choix des thérapies

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Le choix des traitements: c’est le choix des parents!

Vous êtes l’expert n°1 de votre enfant, celui qui l’aime, celui qui veut son bien et qui ira jusqu’au bout du monde pour l’aider.  Reprenez votre pouvoir parental!   Et exercez-le avec avec discernement et sagesse. 

Lorsqu’un diagnostic ‘tombe’ (comme l’épée du jugement), il y a souvent des ‘filières’ qui sont immédiatement imposées. Selon le contexte de temps et de lieu, il s’agira par exemple de tel ou tel type de thérapie, par ex.les approches psychothérapeutiques ou psychanalytiques il y a quelques années, les méthodes comportementalises ABA aujourd’hui (et pourtant il y a bien d’autres alternatives).  Quelque soit la méthode promue, deux constantes se retrouvent:

les parents sont très souvent mis à l’écart, voire dépossédés de leur pouvoir parental, considérés comme non compétents, quand ils ne sont pas culpabilisés.  C’est plus que regrettable.  De nombreux parents habitant en France évitent de consulter et de faire diagnostiquer leur enfant, de peur qu’on leur en retire la garde ou que l’on ne respecte pas  leurs options de traitement.  Cela prive l’enfant et sa famille d’importantes ressources, mais dans ce contexte, c’est tout à fait compréhensible.

Malgré les résultats très variés des divers traitements proposés, chacun affirme que SA méthode est la meilleure, parfois à l’exclusion de toute autre, menaces à l’appui.

En réalité cela équivaut à diminuer les chances de succès.  Dans tous les cas de guérison ou de retour à une vie normale, j’ai constaté le fait suivant:

c’est principalement grâce à l’implication des parents et de l’entourage proche de l’enfant autiste qu’il a pu trouver les forces nécessaires pour surmonter ses difficultés.

– en général, c’est la combinaison de différentes interventions adaptées à chaque cas individuel qui a donné des résultats et non la stricte application d’une seule méthode.

Je pas encore lu ou rencontré une histoire à succès où l’enfant avait été retiré de son foyer et confié à un institut pour y recevoir la thérapie X ou Y à temps plein.

Il me paraît donc indispensable que les parents soient impliqués et écoutés dans le choix et la mise en oeuvre des thérapies qui pourront aider leur enfants.  Tout comme il est important de proposer et faire connaître un maximum d’interventions thérapeutiques, avec le plus d’objectivité possible.  Malheureusement les recommandations et pratiques des diverses instances gouvernementales vont rarement dans ce sens.

Sans que l’on s’en aperçoive, nos libertés en matière de soins de santé ont énormément reculé ces dernières années.

Le droit à l’information (et à une formation honnête)

Les thérapies:

Un débat semble opposer les tenants des approches ‘psy’ et des approches ‘comportementalistes’.  A côté de cela et des outils spécifiques comme Teacch, PECS, Macaton,  il y encore bien d’autres alternatives, les méthodes Sonrise, ou « 3I », la méthode RDI Relationship Development Intervention, les interventions en art thérapie, les thérapies animales, la pédagogie curative Steiner, la méthode Padovan, Tomatis, Bérard, le yoga, la pleine conscience,  etc.  Si ces méthodes s’inspirent de visions différentes de l’être humain et de son fonctionnement, tant que l’on respecte la logique de chaque cadre et le rythme de l’enfant, je ne vois pas ce qui interdit de faire appel à divers types d’intervention.  Pour chacune de ces méthodes, on m’a rapporté des progrès formidables comme des échecs complets.

les infos médicales

Qui donne l’information?

Les étudiants de la brillante Harvard Medical School ont adressé un manifeste à la direction de leur université en demandant que soient communiqués les liens d’intérêts entre leurs professeurs et les industries pharmaceutiques.  (Plus d’un quart des profs ont de juteux ‘sponsors’).  Dans de telles conditions de simples ‘questions’ durant les cours peuvent déjà porter préjudice aux élèves à l’examen.

De manière générale, les médecins et les étudiants sont ‘influencés’ par les companies pharmaceutiques.  S’ils affirment le contraire, les stastiques démontrent bien que les diners, congrès et avantages offerts aux médecins par les firmes de médicaments ont un effet direct sur leur prescriptions.  Celles-ci ont la mainmise sur le ‘financement des recherches’,  la ‘présentation des résultats’, les ‘comités scientifique’s, les ‘revues médicales’ et les ‘institutions de santé publique’ qui établissent les recommandations en matière de soin de santé.

http://www.nytimes.com/2009/03/03/business/03medschool.html?_r=2&emc=eta1&

Quant au public, il ne reçoit qu’une information très ciblée.  Les traitements ne faisant pas partie des ‘lobbies en place’ pharma ou autre, sont toujours mis en doute.  Internet contient de précieuses informations, mais il faut faire le tri.  Wikipédia, certains forums ‘santé’, les forums de certaines associations sur l’autisme et les TED,  ainsi que des blogs ‘critiques’ soi-disant anti’charlatans’ sont censurés, influencés, modérés ou directement créés par les lobbies afin de faire passer les autres traitements pour des ‘arnaques’.  Bien sûr, cela ne veut pas dire que tout est bon à prendre.

Les questions ayant trait aux facteurs biologiques, épigénétiques et environnementaux de l’autisme dérangent: les compagnies pharmaceutiques, l’industrie agro-alimentaire, les companies de télécommunications, les médecins, les psychiatres, les psychanalystes, les dentistes, les politiques de santé gouvernementales et internationales pour ne citer que les principaux…

De manière générale, une grande partie des études, sont conçues, réalisées et présentées, de manière à servir le parti pris de leurs commanditaires.  il convient de se demander…

quel est l’intérêt du média à publier cette information/étude?  (vente de produit?)  Puis-je en vérifier la source (l’article scientifique publié, l’université en question etc.).  Qui pourrait avoir financé l’étude?  Utilise-t-on des ‘arguments d’autorité’, la notoriété d’une personne pour crédibiliser l’article?  Y a-t-il des opinions contraires?  Quel est le ton utilisé (neutre, dénonciateur, miraculeux…)?  S’agit-il d’une étude basée sur des observations directes, énonçant des liens de cause à effet, ou de simples ‘associations’ statistiques?  Combien de personnes ont participé à l’étude?  Etc.

Pour avoir qq conseils sur la validité d’études scientifiques, consulter ‘Doctoring Data’ du Dr. Malcolm Kendrick.

Le choix du patient

Cette liberté fondamentale se réduit comme une peau de chagrin..Difficile de…

– Refuser un vaccin ou des médicaments                                                                                                                – Etre informé des risques, déclarer des effets secondaires                                                                          – Obtenir un traitement individuel, personnalisé, et non un protocole standardisé                                  – Avoir accès à des informations objectives et plurielles avant de donner son consentement          – Dans certains pays, choisir le centre de diagnostic ou de traitement                                                                                              – Dans certains pays, conserver la garde de ses enfants, les droits de visite                                                                                                              – Participer au choix des méthodes thérapeutiques et les adapter                                                                       – Accéder à des médicaments génériques, des remèdes naturels, des préparations magistrales

Tout comme il est parfois difficile pour des praticiens bien intentionnés, de proposer des traitements alternatifs ou de s’écarter de certains ‘protocoles’.

voir le DVD ‘colloque sur la liberté de soigner’

J’entends de plus en plus souvent que des patients déménagent dans des pays ‘moins développés’ où des médecins s’installent pour exercer leur profession dans un cadre moins restrictif…jusqu’où irons-nous?