Louis

J’ai rencontré Louis à Pâques 2012.  Sa maman et ses deux grand-mères étaient venues du Nord de la France pour écouter mon témoignage sur le parcours suivi avec Matteo.  Beaucoup d’étonnement, d’émotions, de larmes…est-ce vraiment possible ce que cette femme nous raconte?  On leur avait dit que Louis était autiste et que c’était une fatalité, qu’il resterait toujours comme cela…Je leur ai donné espoir, mais j’ai aussi fait comprendre que cette route est longue et qu’on ne sait pas jusqu’où elle peut mener.  Louis a rapidement commencé un régime et un traitement nutritionnel…avec des résultats formidables, qu’elles n’osaient espérer.

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Louis, comme une fleur qui s’épanouit…

Voici quelques extraits des mails que j’ai reçus.

 16 mai 2012

« Quelques nouvelles de Loulou… Après trois semaines de régime fait très sérieusement et avec plaisir, on voit déjà une différence ! Il est beaucoup plus dans la communication, nous regarde plus quand il parle, nous sollicite  plus …. et parfois devient vindicatif !! Il mange de bien meilleur appétit… et oh surprise, il nous a raconté deux « épisodes » de la semaine chez son papa. Avant il ne parlait jamais de cela ».

15 septembre 2012

On a commencé le traiement prescrit par le médecin.  Au début ça n ‘est pas facile …. pour le moment on fait sans miel, sans aucun sucre ajouté et nous ne donnons des pommes de terre que tous les 4 jours ! et le riz tous les 2 jours maximum.

On comprend mieux l’ entretien que tu nous a donné … on repense à ce que tu as dit … je pense que, si sur le moment beaucoup de choses nous sont passé par dessus la tête, ça a été une  superbe rencontre pour nous !!!on voudrait être plus vieux… on a vraiment beaucoup d’ espoir !!!! et de résultats déjà !!! On sait que ça ne sera pas facile mais on s’ en fiche !!!!

 11 décembre 2012

Je suis super contente … Louis fait de gros progrès… Voilà deux jours que l’ enseignante nous dit qu’il travaille super bien ! C’est un petit bonhomme très raisonnable avec le régime qui pourtant n’ est pas simple en ce moment : pas de gluten ni de lactose et tout bio ..ça c’est l’ habitude mais depuis 2 mois plus de céréales (riz…) plus de sucre… plus de féculent ( pomme de terre) plus d ‘oeuf et aussi pendant trois mois plus de porc ni de boeuf !!! he bein on y arrive quand même et il mange de très bon appétit !! on invente !!! on est à la farine de châtaigne et au lait de coco ( on fait de très bonnes galettes !!) , aux lentilles et pois cassés, carottes , avocat… il doit manger la même chose midi et soir ( ça c’est bien pour nous !!! moins de travail !!).. Je pense que tu sais tout celà !!! .. les compléments alimentaires sont avalés sans problème… Il nous dit : » ça va guérir mon bidon et quand il sera guéri je pourrais manger du gluten !!!« .Il a une séance d’ ostéopathie chaque semaine et des exercices le soir à la maison… il est beaucoup plus délié dans ses mouvements !

En fait quand on s’est rencontrées, on était à la fois tellement estomaquées et sur un nuage… choquées dans le bon sens… qu’on a écouté mais je n’ ai réalisé qu’après que tu étais venue avec plein de documents qu’on aurait pu regarder… Tu nous a ouvert une porte qu’on pensait fermée… alors maintenant on l’ a poussée et on marche !!! et on est content car notre Loulou (qui sait lire, il a appris tout seul!!) est de plus en plus en contact avec le monde … ça me fait du bien de t’écrire tout ça !!!

Je te souhaite une bonne fin d’ année avec plein de bonnes choses !  Je t’ embrasse! Encore merci ( on n’aura jamais fini de te dire ce mot là !!!)

8 mars 2013

Tu peux sans problème faire état de nos échanges !! au plus les gens seront informés au plus des enfants auront la chance de vivre mieux … beaucoup mieux !! je n’ ose pas écrire guérir ... On voit Loulou progresser !!! L’autre grand mère ne le voit pas aussi souvent que moi et chaque fois elle m’ appelle car elle découvre ses progrès !!

Parfois la vie te met des gens sur ton chemin … c’est extraordinaire !! Je crois que le premier conseil que je donnerais aux parents d’ enfants handicapés c’est de PARLER

4 septembre 2013

Il va de mieux en mieux, il a fait un stage de cirque pendant les vacances et s’est bien intégré… il a parlé aux autres enfants et était super heureux! Maintenant il dit ses émotions !!! »J aime, je n aime pas… » Il y a une semaine, sa maman n a pas pu nous rejoindre à cause des transports, il a dit : » je suis triste mais ne pleure pas ! » un peu plus tard nous sommes allés voir un de ses copains et sur la route je lui dis: » tu es triste ou content d’ aller voir Alioune?  » « je suis content » … donc il sait bien ce qu’il dit quand il exprime ses sentiments !!! deux jpours avant la rentrée scolaire en se réveillant il a dit à sa maman: » j ai un peu peur » et comme elle ne savait pas de quoi il parlait elle lui a demandé « de quoi? » réponse : « de la grande école »….

On constate des progrès chaque jour !!!…

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5 septembre 2013

non, Louis n a pas commencé la chélation … Le docteur  a dit qu’il n avait pas beaucoup de métaux !!

Oui, ça va très vite pour Louis !! au point que la semaine dernière j’ ai dit : en deux ans que de progrès … en fait il n’ y a qu’un an qu’on a eu le premier rendez vous avec le médecin.

Certes, on avait commencé le régime dès qu’ on t avait rencontrée …

Nous avons de la chance avec Loulou qui prend tous ses médicaments sans rechigner, qui mange tout ce qu on lui donne…on peut aller à des fêtes (mariage…), il ne prend rien sur les tables…Si on sort on prend son repas… si il a envie de quelque chose ou si des gens lui proposent  il demande si c’est sans gluten, sans lactose, sans sucre et bio !!! je peux te dire que les gens le regardent deux fois avant de lui répondre !! il explique qu’il va être malade si il en mange !!! Par contre il nous dit : »quand je serai guéri, je pourrai manger de tout mais bio !! « 

Pour les dépenses, je dis aux amis, on n’investit pas dans une résidence secondaire … on investit dans l’ humain … c’est le même prix mais c’est un tout autre intérêt !!!!!

Autre anecdote d hier, il nous a dit : »je suis en primaire et Titouan (le petit frère de son copain Erwan.. chez la même nounou, elle aussi extraordinaire pour Louis !!) est resté en maternelle  » « oui » et il ajoute  » quand je serai au collège, il sera en primaire et quand je serai au lycée, il sera au collège et quand je serai à l université il sera au lycée » !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

18 janvier 2014

..Et alors depuis peu il nous raconte des histoires inspirées des histoires traditionnelles mais il change les noms! par exemple, les trois petits cochons deviennent cochon Mamé, cochon Loulou et cochon Luigi ( un de ses doudous) … il raconte et change des détails…parfois il fait parler ses personnages en anglais (il sait des mots, des expressions ( l anglais le passionn) et il y mélange  de ses inventions avec un accent qui te laisse croire qu il parle l anglais!!c’est assez drôle!)

Il a été invité pour la première fois à l’ anniversaire d’un enfant de la classe ! la maman m’ a dit que si elle n avait pas été prévenue elle n aurait rien vu !! il a joué comme les autres !

Il est super raisonnable avec son régime ! de lui même si quelqu un propose à manger il demande si c’est bio et si il y a du gluten !! je pense qu’il a peur des effets si il faisait un écart… en tous cas c’est super facile avec lui !!!il est sans gluten, sans lactose, sans sucre … on peut maintenant lui rendre de l oignon et de la vache…je crois qu’on a passé le plus difficile quant au régime ! le sans sucre sans gluten et sans lactose ne nous pose aucun problème après ce qu’ on a vécu !!!!

Demeure un signe pour qui connaît le problème de Louis: il fait « les ailes » quand il a une émotion, surtout quand il est content ! si on lui dit : » Loulou, dit que tu es content » les bras baissent inconsciemment tout de suite ! c’es bizarre!

Il a aussi deux bains par semaine avec du bicarbonate de soude et du sel d epsom (selon le PH de ses urine)… une séance d ostéopathie par semaine…

On fait tout ce que le médecin recommande.  On le stimule avec des activités (il fait du circo-danse le mercredi matin) , des jeux de société, il va à l’ école tous les matins et deux après midi par semaine, va trois fois à l’ hôpital de jour ( il y fait de la psychomotricité, de l orthophonie, de la  communication avec des plus grands en habileté sociale, du jardinage ( avec moi aussi)…Je crois que tout ce qui se tisse autour de lui fait qu’il se construit au mieux !!! En févier je vais au ski avec lui, il va prendre des cours mais pas en groupe, seulement avec un autre enfant de son âge : je sais qu’il va communiquer et progresser en ski car il est bien délié dans son corps et n a pas peur !

Bref, les jours passent , les progrès sont là ! à l’ hôpital de jour ils disent à Clem : » on n a jamais d apprehension à faire un bilan pour Louis car depuis le début il a toujours progressé  » ( ça n est pas le cas pour tous les gamins qu’ils soignent!!! on a déjà bien discuté avec eux du régime et des compléments alimentaires!)

Encore bonne année !!

ah j’oubliais de te raconter quelque chose… en septembre Louis a manqué de certains médicaments… c’est son papa qui est chargé de la gestion des commandes et il avait « négligé » les délais parfois longs de livraison … bref notre Loulou a manqué de 4 produits dont les enzymes pendant un mois… on l a vu régresser, l hôpital de jour a fait le même constat , l’ école aussi … bref  « le positif c’est que si on doutait, maintenant on sait que c’est efficace !! jamais on aurait fait l’ expérience volontairement, mais on a la preuve que ça marche »

Je me rends compte que je te raconte Louis mais ne demande pas de nouvelles de Mattéo … est ce que tu peux me dire pendant combien de temps il a pris tous ces compléments alimentaires, si il en prend encore… Merci

Je t’ envoie quelques photos de Louis, à la fête de l’ école, au stage de cirque et à la fête de Noël

 

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 12 mars 2014

Nous avons passé de super vacances, Louis a appris à skier avec un moniteur et ça a bien marché!  d autant plus belles que pour la première fois Louis a fait marcher son imaginaire sans aucune sollicitation extérieure  et a transformé une bouteille d eau vide en plastique en épée !!! il a joué comme zorro… nous a tué… puis embrassé pour qu on revive  !!! c’est une première et je pense que l évènement est de taille car le médecin Français nous avait expliqué que pour  un « enfant autiste » un morceau de bois serait toujours un morceau de bois et qu il ne pourrait jamais jouer avec en disant que c’est une voiture…. eh bien, l’ étape est franchie !!!

je t envoie le dessin qu il a fait pour remercier Jeff qui nous a prêté une voiture à la montagne !il s est appliqué!! il y a deux ans une voiture était toujours vue de face, c’était un logo, 2 ronds pour les phares, un ovale pour le pare choc et deux traits verticaux pour les roues…Ici, on a même Rémi qui conduit, Louis qui est derrière avec leur ceinture et il m a dit qu on ne pouvait pas me voir car j’ étais de l autre côté !!

Nous avons un  problème avec le dosage de l iode…j espère que ça s arrangera assez vite…

Tout ceux qui ne l avaient pas vu depuis l an dernier à la montagne on trouvé qu il avait beaucoup changé !!

Bonne journée

14 mars 2014

Bonjour Senta,

Tu peux utiliser mes mails !!!

Je vais te dire quelque chose qui m avait choquée et qui peut être choque d autres personnes : tu avais dit (et écrit je crois) « il faut y croire »….. Maintenant je comprends le sens de cette parole : c ‘est tellement pas facile  que si on n’ est pas convaincue que ça va marcher , on serait parfois tenté d arrêter… c est en tous cas le sens que je lui ai donnée depuis! Quand le diagnostic tombe, on n a pas envie d ‘entendre qu il faut croire en quoi que ce soit … moi, j avais envie de hurler! Jamais celà ne m’ était arrivé: je n en voulais à personne, ni même à Dieu si il existe, j avais seulement besoin de hurler comme une bête !C’est tellement dur …tout s écroule... mais je ne pouvais pas penser que rien ne pouvait être fait… au moins rendre la vie plus « confortable » pour ce petit bonhomme qui hurlait d angoisse, qui ne pouvait (je voyais qu il essayait ) plus nous regarder… j avais l impression de le perdre un peu plus chaque jour… après avoir cherché sur internet et (rien à perdre) commencé maladroitement à éviter le lactose et le gluten , on a eu quelques regards de Louis , c ‘est à ce moment là qu on s’est rencontrées et que la suite a démarré… Je voulais aussi te dire que certaines personnes autour de nous nous disaient de nous méfier… attention c’est peut être une secte… et oui !!! c’est tellement à l encontre de ce qu on entend sur l autisme que les gens se méfient!!!

Nous on continue notre chemin, on parle beaucoup autour de nous… Louis est revenu parmi nous !!

j ai oublié de te dire qu il posait des questions « philosophiques!