Matteo, le récit

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Update 2016: Matteo a 12 ans et va très bien.  Il termine sa 6ème année primaire et devra bientôt passer le Certificat d’Etudes de Base (CEB).  Il pratique toujours les arts martiaux, est passionné par le cinéma et aime être avec ses copains.

Récit de mon fils paru dans la revue Néosanté octobre 2013

Un enfant normal

Matteo est notre second enfant, désiré, né à terme. Nous sommes un couple sans histoire, depuis 14 ans. Mon mari a une bonne situation et j’ai choisi de rester à la maison à la naissance de l’aîné. C’est un bébé costaud, joyeux et en bonne santé, un ‘petit bouddha’ à l’air tranquille et rayonnant. Il grandit bien, tient assis à 5 mois, marche à 12 et peu à peu son vocabulaire apparaît jusqu’à une centaine de mots. Je l’allaite durant une année, pendant laquelle il ne tombe que rarement malade, à l’exception de deux épisodes de fortes fièvres suite aux premiers vaccins Tetravac. Par prudence, je décide alors de m’en tenir au strict minimum et de postposer la suite du programme conseillé.

Régression et descente aux enfers

Tout baigne. Vers l’âge de deux ans, Matteo reçoit un rappel vaccinal pour la polio et trois semaines plus tard pour le tétanos, le minimum pour être en règle. Cette fois, plus de fièvre, mais notre bonhomme se fait difficile. Au début, je ne m’inquiète pas, ayant vécu une phase d’opposition farouche lorsque son frère avait le même âge. Petit à petit cela s’aggrave. En deux mois, il devient infernal. On attribue le problème à une double otite séro-muqueuse, qui provoque des pertes d’audition. L’O.R.L, bien avisé, propose un régime pauvre en sucre et sans lait, mais je n’y crois pas beaucoup. Peu à peu Matteo s’enfonce et régresse. Les problèmes d’oreilles s’améliorent, mais il est de plus en plus difficile. A l’école, il ne participe à rien, ne joue jamais avec les autres. Tout devient cauchemar. L’habiller, monter dans la voiture, en descendre etc. A la maison, il se cache sous la table ou dans un coin du jardin, ne communique avec personne, ne joue plus.

Prise de conscience et portrait de la ‘victime’

Un jour Matteo vient dans la cuisine, il a soif et veut la bouteille de jus de fruits, auquel il est ‘accro’. Je la prends et lui dit que pour en avoir, il doit le demander. Il s’énerve. Je persiste, un mot suffirait ‘pomme’ ou ‘jus’. Il enrage, hurle, se jette à terre, je tiens bon. Dix minutes s’écoulent de la sorte. Soudain, je le vois, tel qu’il est. Une grande détresse se lit sur son visage et je comprends que ce simple mot que j‘attends, il n’est plus capable de le dire. Il n’y arrive pas, il ne sait plus parler.

Le désespoir m’envahit. Le problème est grave, on ne peut plus l’ignorer.

Matteo a trois ans : Il est toujours dans les langes. J’ai l’impression qu’il ne comprend rien, que le chat est plus malin. Il mord, il crie, il tape. Il sautille en l’air agitant ses bras comme un papillon. Il ne joue pas, ne communique pas, et n’a jamais de contact visuel. Souvent il reste assis, le regard dans le vide ou alors il court frénétiquement et jette tout à terre….Il se réveille en hurlant, près de huit fois par nuit.

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Diagnostics

Très vite mon mari et moi envisageons l’autisme. Nous consultons plusieurs personnes, dont un de mes parents, professeur d’université émérite en psychologique clinique de l’enfant, pour une évaluation discrète. Après d’autres tests (ea EEG) et avis complémentaires, le diagnostic balance entre ‘troubles du développement à tendance autistique et autisme’. Il a aussi un retard mental, son QI est estimé à 70, trop bas pour être repris dans l’enseignement normal. Je ne peux pas y croire. Rien de pire ne pourrait arriver. L’autisme est incurable, tout le monde le sait. Au désespoir s’ajoute la honte, la culpabilité et l’incompréhension. Comment peut-il être autiste alors que petit il était normal ? Pourquoi cette régression alors qu’il ne s’est rien passé et que nous menons une vie heureuse ? J’ai grandi dans la psychologie, fait sept ans de psychanalyse, au moindre éternuement j’interprète. Comment et surtout pourquoi mon enfant pourrait-il être traumatisé à ce point ?

J’analyse toutes les pistes, les circonstances de la naissance, nos histoires familiales, la généalogie, les divers décodages, tandis que mon mari, informaticien, surfe sur internet. Nous sommes anéantis.

Changement d’alimentation et premiers espoirs

C’est du web que surgit l’espoir. L’ARI, Autism Research Institute (USA) propose tout un portail d’informations sur l’autisme. Il y a des dizaines de conférence médicales sur les facteurs biologiques de l’autisme et les nouveaux traitements et surtout des videos avec les témoignages extraordinaires, d’enfants qui en sont sortis. On y parle de régime, de nutrition, d’intoxication au mercure.

Nous les regardons plusieurs fois d’affilée, les larmes aux yeux. Si une seule chance de guérison existe, il faut la saisir. D’ailleurs que perd-on d’essayer un régime ? Hop, c’est parti, on supprime le lait, le gluten et le soja. Les résultats sont immédiats. En 48h nous retrouvons un contact visuel. Au bout de 3 semaines, Matteo a arrêté de se fracasser la tête à terre. Il est bien plus calme, tout le monde l’a remarqué, même à l’école.

Au même moment, nous consultons une nouvelle ostéopathe. Au sortir de la séance Matteo dit trois mots…mais il ne semblent pas avoir de sens et il les répète en boucle. Dernier symptôme typique de l’autisme : l’écholalie. Si ces premiers mots me donnent espoir, je mesure aussi l’ampleur du problème et du chemin à parcourir.

Les experts

Après plusieurs rendez-vous, longuement attendus, avec des personnes réputées dans plusieurs domaines, nous restons perplexes. Rien de spectaculaire et lorsque nous évoquons les régimes -la seule chose qui ait produit des effets visibles- cela prête à sourire. Fâchés, nous contactons l’ARI pour avoir l’adresse d’un médecin formé à ces traitements, où qu’il soit…Nous laissons délibérément les thérapies de côté et démarrons les premiers bilans nutritionnels avec une pédiatre homéopathe.

Le saut de la foi

Le médecin recommandé par l’institut américain vient justement à Douvres, en Angleterre. Avant la consultation, nous effectuons les analyses requises et répondons aux nombreuses pages de questionnaire. En dernière minute, tout se ligue contre nous. Impossible de renouveler la carte d’identité (en carton) périmée de Matteo. Nous appelons la douane « Non, aucun autre document n’est valable, les contrôles sont très sévères». Nous frisons l’hystérie. On ne peut pas laisser passer cette chance.

Pendant que mon mari fonce sur l’autoroute, je trafique la carte d’identité de mon fils avec des pincettes, espérant qu’une photo récente trompera le douanier. Nous tremblons à l’idée de finir au poste et de rater le rendez-vous. Si le divin existe, qu’il nous vienne en aide…A la douane, de longues minutes s’écoulent avant de récupérer nos documents avec un « Merci, bon voyage » qui nous laisse pantois.

Un miracle vient de se produire, nous venons d’expérimenter la foi.

Cure ‘biomédicale’ intensive

Enfin Douvres ! Le médecin a deux nouvelles. La mauvaise, c’est que le diagnostic d’autisme est confirmé et que notre fils a de nombreux problèmes de santé : des carences en tout, des virus, des candidoses, des streptocoques, du stress oxydant et une forte intoxication au plomb et au mercure. Ceci étant peut-être dû à six amalgames dentaires que l’on m’a placés, alors que je l’allaitais encore.   La bonne nouvelle, c’est qu’en soignant tout cela, il ira bien mieux. Au moins, on sait sur quoi agir et avec quoi.

En effet, nous rentrons avec une liste impressionnante de compléments alimentaires. Il ne nous reste qu’à appliquer le traitement à la lettre. Je commande tout aux USA pour être certaine d’avoir le bon produit et le bon dosage. Au bout de quelques semaines, il y a environ 25 choses à administrer sur la journée. J’écrase les comprimés, ouvre les gélules, rajoute les liquides pour obtenir une infâme tambouille que je lui fais avaler avec une seringue de gavage. S’il recrache, je pense à l’épisode de la douane et recommence l’opération. Tout est noté dans un carnet, les substances, les doses, les repas, les réactions physiques, comportements etc.

Dès la première semaine, Matteo progresse. Pour la première fois, il lance une petite auto vers son frère. Il commence aussi à dire quelques mots, même s’ils ne semblent pas avoir de sens. Nous décidons alors de tout miser en priorité sur ce traitement avec un maximum de rigueur. Il me faut par exemple trois mois de recherches avant de trouver une pharmacie en Italie qui prépare des injections de methylcobalamine, une forme particulière de vitamine B12. Cela me laisse le temps de comparer toutes les autres formes et modes d’administration, en gélules, spray nasal, patch etc. Lorsque le produit prescrit arrive enfin, mes efforts sont récompensés. La différence entre la B12 normale en gélule et la mb12 en injections est fulgurante. En quelques semaines, Matteo devient plus sociable, plus ‘éveillé’, prononce ou répète bien plus de phrases, même si son discours n’est toujours pas ‘normal’.

Jamais je n’aurais imaginé qu’une vitamine puisse avoir un tel effet, ni à quel point les ‘détails’ sont importants.

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Vers 5 ans, à l’école Steiner.  Encore peu de langage, mais a déjà retrouvé le sourire

L’école et les alliés

Pour mener à bien cette aventure, il nous faut des alliés, des personnes qui y croient et qui collaborent. Cette aide nous la trouvons au sein de notre famille, mais aussi auprès d’intervenants qui soutiennent la démarche : le médecin homéopathe, l’ostéopathe chez qui Matteo va alors toutes les trois semaines, ou l’institutrice de sa nouvelle école.  En quelques mois, Matteo a fait beaucoup de progrès dans ses comportements, ce qui lui permet de continuer dans une école normale

A l’école Steiner, il est dans une petite classe au cadre sain et accueillant. On respecte son régime à la lettre et on lui donne ses compléments alimentaires. Il est accueilli avec amour et respect, sans mettre l’accent sur ses difficultés, même s’il ne suit pas et ne fait pas comme les autres. Son comportement est géré avec un mélange subtil de fermeté et de douceur, et surtout on lui permet d’évoluer à son rythme, sans attendre l’une ou l’autre performance. C’est parfait, je n’en demande pas plus. Cela me permet de concentrer tous mes efforts sur le traitement médical.

Car si Matteo progresse, ce n’est pas en ligne droite. Le moindre rhume ou écart de régime se paye par trois semaines de régression, pendant lesquelles je perds parfois courage, me demandant si nous atteindrons jamais le but. Parfois, on est calé, j’ai l’impression qu’il atteint un palier, qu’on tourne en rond.

Heureusement, j’ai une botte secrète. Mes meilleurs alliés, les plus précieux, les plus fidèles, les plus courageux, ils sont toute une armée, des milliers : les autres parents ! Chaque soir, je passe trois heures sur les forums américains où des parents échangent leur expérience sur ces traitements. En plus d’un soutien mutuel, ils m’ont permis d’observer, de comprendre et de mettre le traitement en pratique comme personne n’aurait pu le faire. Je leur dois énormément, en particulier ceux et celles dont les enfants ont guéri et qui continuent chaque jour de répondre à ces forums.

L’élimination des métaux, tournant décisif

Après six mois de ‘remise en condition’ préalable, nous entamons la phase cruciale du traitement : la chélation. Ce sont des cycles alternant trois jours de traitement médicamenteux et quatre jours de repos. Dès le deuxième week-end, je me rends compte que quelque chose est réellement en train de se passer. Comme si, tout à coup, le voile qui séparait Matteo du reste du monde était en train de se dissiper. Alors j’y crois encore un peu plus. Je l’imagine, je le vois adulte en train de discuter avec nous. Le soir quand il dort (à nouveau bien grâce au traitement), je me livre à des exercices de visualisation où je le remplis de lumière. Tout cela m’apporte une aide précieuse, car la chélation s’avère être une histoire très délicate.  En sortant de l’organisme le plomb et le mercure provoquent toute une série de réactions : symptômes épileptiques, sensibilité alimentaire accrue, recrudescence des candidoses, stress oxydant. Nous voilà obligés d’affiner encore et encore le traitement, mais les effets sont là et peu à peu je sens que mon fils nous revient.

Retour parmi nous

Les mois passent, ma cuisine s’est changée en pharmacie, sa santé s’améliore en tous points. Matteo se bat avec force et courage pour prendre sa vie en main. Rien ne lui est épargné, pas de traitement de faveur. Son frère l’aide beaucoup en ce sens. On perçoit de mieux en mieux le sens de ce qu’il dit. Il apprend à se contrôler. Progressivement, il sort de l’autisme et passe dans la catégorie des enfants ‘qui ont du retard’ ou ‘des difficultés’. Il est suivi par une logopède pour rattraper son retard de langage.

C’est le moment de revenir à d’autres interventions, pour mettre toutes les chances de son côté. Nous consultons à nouveau une personne très réputée dans le domaine du décodage biologique dont le travail amène un éclairage intéressant sur notre histoire familiale. Je songe aussi à une audio-thérapie par la méthode Tomatis, mais avant la première séance Matteo se fâche et me dit « Ah non ça suffit, les rendez-vous et les blablabla. Je veux qu’on invite d’autres enfants ! » Je m’arrête net et le regarde. Voici le moment que j’ai attendu si longtemps. Matteo est de retour parmi nous ! Je lui réponds avec un grand sourire « Tu as raison, on va s’amuser. Qui veux-tu inviter ? »

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Aujourd’hui, à nouveau un enfant comme les autres

Il a fallu deux ans pour que Matteo puisse sortir de l’autisme et un ou deux ans de plus pour être tout à fait ‘à niveau’ avec ses pairs. Aujourd’hui, il a neuf ans. Il peut tout manger et n’a plus aucun traitement. Il est en 3ème primaire. Son professeur le considère comme un enfant intelligent qui suit les apprentissages sans difficulté. Il a acquis une forte personnalité, fait du sport, a des copains, joue à des jeux de société. Personne n’est en mesure d’imaginer l’enfant qu’il était avant et ceux qui essayent de repérer l’enfant ‘ex-autiste’ dans sa classe, ne devinent jamais qui c’est.

Ce retour à la normale m’a aussi demandé tout un travail. Progressivement le monde a cessé de tourner autour de lui, de moi, de la maladie. Car à chaque instant je me disais : « vous ne vous rendez pas compte à quel point c’est extraordinaire que mon enfant ait l’air d’un enfant ‘comme les autres’ ». Et moi aussi, j’étais à nouveau une maman ‘comme les autres’, comme si tout cela n’avais jamais existé.  Comme si les choses avaient coulé de source sans tous ces efforts et cette souffrance. Mais au fond, c’est sans importance. De toutes façons chaque maman fait au mieux pour son enfant et chaque enfant est unique et porte en lui un trésor.

Aujourd’hui, cette histoire est exceptionnelle. A l’avenir, elle ne le sera plus, car je connais plusieurs enfants qui ont fait ce voyage. Aller et retour.