Mark

J’ai choisi de vous présenter ce témoignage publié récemment (31 juillet 2014) par R. Padawer dans le New York Times  sous le nom de « The Kids Who Beat Autism », « Les enfants qui ont vaincu l’autisme » parce que ce jeune homme a fait partie d’une étude initiée il y a plus de 15 ans portant sur les pronostics des jeunes enfants recevant un diagnostic d’autisme.  Comme dans beaucoup de témoignages, c’est grâce à un grand investissement des parents résultant dans une approche personnalisée qu’un tel résultat est obtenu.  En alliant des approches sur l’alimentation, la nutrition, un programme d’éducation intensif inspiré de l’ABA (analyse comportementale appliquée) et leurs qualités personnelles, les parents de Mark ont tout mis en oeuvre pour qu’il puisse s’en sortir.

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Mark Macluskie, un fringant jeune homme de 16 ans, est un des enfants qui a fait partie de l’étude de Fein et qui ne souffre plus d’autisme.  Il passe son temps libre à des jeux vidéos, à construire des robots, à programmer des ordis et à se balader au parc avec ses copains, dans la banlieue de Phoenix. Il co-anime une émission hebdo sur une radio internet appelée Tech Team qui compte 32 000 auditeurs.  Il discute applis, les derniers scoop high tech, sort quelques vannes bien salées et édite des séquences comme ‘gadget low budget’.  

S’il a l’air d’un teenager geek assez typique, il a pourtant fallu des années de dur labeur pour en arriver là.  Peu avant ses 3 ans on lui diagnostique un autisme moyen à sévère.  Aucun intérêt apparent pour ceux qui l’entourent, comprenant seulement quelques mots.  Il piquait des crises terribles.  Lorsqu’il n’était pas en colère, il se ruait néamoins tête première vers le mur avant de tomber, de se lever et de recommencer, tel un robot programmé, apparamment insensible à la douleur malgré les contusions.

Ses parents, Cynhtia et Kevin, l’envoyèrent dans un jardin d’enfants pour enfants avec un retard de développement.  On le plaça dans la classe de plus haut niveau, mais son cas ne fit que s’aggraver, avec de plus en plus de crises et de moins en moins de langage.  En quelques mois, on le retrouva dans la section la plus faible.  Le neurologue prévint Cynthia qu’il faudrait sans doute le placer dans une institution.

En désespoir de cause, les Macluskies le reprirent à la maison.  Ils firent un emprunt pour que Cynhtia puisse quitter son job dans les ressources humaines et travailler full time avec son fils Mark.  Elle surfa sur internet pour chercher des pistes, prête à essayer tout ce qui était possible. Elle plaça Mark au régime sans lait, gluten ou soja et lui administra les injections de méthylcobalamine.  Elle se mit à potasser les bouquins sur les différentes thérapies pour en faire sa propre recette, n’ayant pas les moyens de s’adresser à des professionnels. Elle finit par développer un programme de 40 heures de thérapie comportementale, en plus des 5 heures de logopédie remboursées par l’état.

Ce furent des années difficiles.  Mark jetait des oeufs sur les murs et versait du lait par terre, si bien qu’il fallait cadenasser le frigo.  Ils vidèrent le salon de son mobilier, y plaçant un trampoline avec des parois en caoutchouc, pour que Mark ne se blesse plus la tête lorsqu’il avait besoin de se déchaîner.  Ils lui firent comprendre clairement que pour obtenir à boire ou à manger, il lui faudrait parler ou pointer du doigt ou désigner le picto correspondant.

Cynthia décida qu’il continuerait à la maison, se disant que l’école ne suffirait pas pour remédier à ses faiblesses et reconnaître ses atouts.  Vers l’âge de 8 ans, son langage et comportement rejoignirent le niveau de ses pairs, mais ses aptitudes sociales restaient typiquement ‘autistes’.

‘Je savais plus ou moins qu’il y avait des règles, mais je n’arrivais pas à m’en rappeler’ expliqua-t-il par skype.  ‘Il m’était difficile de me rappeler ce qu’il fallait faire ou ne pas faire dans les interactions sociales’.  Il avait du mal à reconnaître et interpréter les codes sociaux.  Il était trop brut, trop prompt à envahir l’espace personnel des autres.

Cynthia s’attaqua à ces difficultés sociales.  Elle regardait des vidéos de « Leave it to Beaver » avec son fils, s’arrêtant chaque fois pour lui demander de prédire ce qui allait se passer, ou ce que le personnage pensait ou pourquoi il réagissait de telle ou telle manière.  Après avoir fait toute la série, ils passèrent à ‘La petite maison dans la prairie’ (ndlr: ça on connaît!)  pour que Mark puisse également déchiffrer les expressions faciales.  ‘Je me rappelle qu’il m’était difficile de répondre aux questions de ma mère, car cela me plongeait dans la confusion.  Je savais qu’elle faisait cela pour une bonne raison, mais je ne comprenais pas comment cela allait m’aider’.

Au parc et dans les restaurants, ils jouaient au détective en observant les expressions des passants.  Cynthia lui demandait de deviner les émotions et les relations des personnes observées.  ‘Il n’avait pas l’air d’assimiler cela spontanément comme les autres enfants, il fallait que je lui explique tout en détail’.

C’est vers cette période que ses parents lui offrirent un robot en kit pour sa Noël.  Mark en tomba instantanément amoureux.  Cherchant des occasions pour qu’il puisse s’intégrer socialement, Cynthia forma le ‘robot club’.  Mark et 4 enfants ‘neurotypiques’ se retrouvèrent deux fois par semaine dans leur salon.  Au début ils ne firent que construire des robots, mais au bout d’un certain moment les cinq enfants passèrent à la programmation et participèrent à des compétitions.  Mark finit d’ailleurs par participer au concours mondial de robotique.  Il dut faire équipe avec des jeunes de Singapore et improviser ensemble une stratégie.  Ils remportèrent plusieurs rounds.  Il y avait déjà trois ans que les spécialistes avaient décrété que malgré certains déficits sociaux,  Mark n’entrait plus dans les critères de l’autisme.  En voyant comment Mark réussit à se débrouiller lors de cette compétition, Cynhtia se mit à sangloter tellement fort qu’elle dut quitter la salle.

Aujourd’hui, Mark est conscient de revenir de très loin.  « Il n’y a pas de mal à être ‘autiste’, mais ma vie est bien plus agréable sans cela ». Aussi loin que je puisse me souvenir, j’ai toujours su que j’étais autiste, mais je ne me sentais pas ‘autiste’.  J’étais juste moi.  C’était la seule chose que je ressentais.’