Archives mensuelles : août 2014

Mark

J’ai choisi de vous présenter ce témoignage publié récemment (31 juillet 2014) par R. Padawer dans le New York Times  sous le nom de « The Kids Who Beat Autism », « Les enfants qui ont vaincu l’autisme » parce que ce jeune homme a fait partie d’une étude initiée il y a plus de 15 ans portant sur les pronostics des jeunes enfants recevant un diagnostic d’autisme.  Comme dans beaucoup de témoignages, c’est grâce à un grand investissement des parents résultant dans une approche personnalisée qu’un tel résultat est obtenu.  En alliant des approches sur l’alimentation, la nutrition, un programme d’éducation intensif inspiré de l’ABA (analyse comportementale appliquée) et leurs qualités personnelles, les parents de Mark ont tout mis en oeuvre pour qu’il puisse s’en sortir.

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Mark Macluskie, un fringant jeune homme de 16 ans, est un des enfants qui a fait partie de l’étude de Fein et qui ne souffre plus d’autisme.  Il passe son temps libre à des jeux vidéos, à construire des robots, à programmer des ordis et à se balader au parc avec ses copains, dans la banlieue de Phoenix. Il co-anime une émission hebdo sur une radio internet appelée Tech Team qui compte 32 000 auditeurs.  Il discute applis, les derniers scoop high tech, sort quelques vannes bien salées et édite des séquences comme ‘gadget low budget’.  

S’il a l’air d’un teenager geek assez typique, il a pourtant fallu des années de dur labeur pour en arriver là.  Peu avant ses 3 ans on lui diagnostique un autisme moyen à sévère.  Aucun intérêt apparent pour ceux qui l’entourent, comprenant seulement quelques mots.  Il piquait des crises terribles.  Lorsqu’il n’était pas en colère, il se ruait néamoins tête première vers le mur avant de tomber, de se lever et de recommencer, tel un robot programmé, apparamment insensible à la douleur malgré les contusions.

Ses parents, Cynhtia et Kevin, l’envoyèrent dans un jardin d’enfants pour enfants avec un retard de développement.  On le plaça dans la classe de plus haut niveau, mais son cas ne fit que s’aggraver, avec de plus en plus de crises et de moins en moins de langage.  En quelques mois, on le retrouva dans la section la plus faible.  Le neurologue prévint Cynthia qu’il faudrait sans doute le placer dans une institution.

En désespoir de cause, les Macluskies le reprirent à la maison.  Ils firent un emprunt pour que Cynhtia puisse quitter son job dans les ressources humaines et travailler full time avec son fils Mark.  Elle surfa sur internet pour chercher des pistes, prête à essayer tout ce qui était possible. Elle plaça Mark au régime sans lait, gluten ou soja et lui administra les injections de méthylcobalamine.  Elle se mit à potasser les bouquins sur les différentes thérapies pour en faire sa propre recette, n’ayant pas les moyens de s’adresser à des professionnels. Elle finit par développer un programme de 40 heures de thérapie comportementale, en plus des 5 heures de logopédie remboursées par l’état.

Ce furent des années difficiles.  Mark jetait des oeufs sur les murs et versait du lait par terre, si bien qu’il fallait cadenasser le frigo.  Ils vidèrent le salon de son mobilier, y plaçant un trampoline avec des parois en caoutchouc, pour que Mark ne se blesse plus la tête lorsqu’il avait besoin de se déchaîner.  Ils lui firent comprendre clairement que pour obtenir à boire ou à manger, il lui faudrait parler ou pointer du doigt ou désigner le picto correspondant.

Cynthia décida qu’il continuerait à la maison, se disant que l’école ne suffirait pas pour remédier à ses faiblesses et reconnaître ses atouts.  Vers l’âge de 8 ans, son langage et comportement rejoignirent le niveau de ses pairs, mais ses aptitudes sociales restaient typiquement ‘autistes’.

‘Je savais plus ou moins qu’il y avait des règles, mais je n’arrivais pas à m’en rappeler’ expliqua-t-il par skype.  ‘Il m’était difficile de me rappeler ce qu’il fallait faire ou ne pas faire dans les interactions sociales’.  Il avait du mal à reconnaître et interpréter les codes sociaux.  Il était trop brut, trop prompt à envahir l’espace personnel des autres.

Cynthia s’attaqua à ces difficultés sociales.  Elle regardait des vidéos de « Leave it to Beaver » avec son fils, s’arrêtant chaque fois pour lui demander de prédire ce qui allait se passer, ou ce que le personnage pensait ou pourquoi il réagissait de telle ou telle manière.  Après avoir fait toute la série, ils passèrent à ‘La petite maison dans la prairie’ (ndlr: ça on connaît!)  pour que Mark puisse également déchiffrer les expressions faciales.  ‘Je me rappelle qu’il m’était difficile de répondre aux questions de ma mère, car cela me plongeait dans la confusion.  Je savais qu’elle faisait cela pour une bonne raison, mais je ne comprenais pas comment cela allait m’aider’.

Au parc et dans les restaurants, ils jouaient au détective en observant les expressions des passants.  Cynthia lui demandait de deviner les émotions et les relations des personnes observées.  ‘Il n’avait pas l’air d’assimiler cela spontanément comme les autres enfants, il fallait que je lui explique tout en détail’.

C’est vers cette période que ses parents lui offrirent un robot en kit pour sa Noël.  Mark en tomba instantanément amoureux.  Cherchant des occasions pour qu’il puisse s’intégrer socialement, Cynthia forma le ‘robot club’.  Mark et 4 enfants ‘neurotypiques’ se retrouvèrent deux fois par semaine dans leur salon.  Au début ils ne firent que construire des robots, mais au bout d’un certain moment les cinq enfants passèrent à la programmation et participèrent à des compétitions.  Mark finit d’ailleurs par participer au concours mondial de robotique.  Il dut faire équipe avec des jeunes de Singapore et improviser ensemble une stratégie.  Ils remportèrent plusieurs rounds.  Il y avait déjà trois ans que les spécialistes avaient décrété que malgré certains déficits sociaux,  Mark n’entrait plus dans les critères de l’autisme.  En voyant comment Mark réussit à se débrouiller lors de cette compétition, Cynhtia se mit à sangloter tellement fort qu’elle dut quitter la salle.

Aujourd’hui, Mark est conscient de revenir de très loin.  « Il n’y a pas de mal à être ‘autiste’, mais ma vie est bien plus agréable sans cela ». Aussi loin que je puisse me souvenir, j’ai toujours su que j’étais autiste, mais je ne me sentais pas ‘autiste’.  J’étais juste moi.  C’était la seule chose que je ressentais.’

 

Ajaz

Ajaz est le petit garçon d’un couple russe azeri, réfugiés politiques en Suède.  Diagnostiqué autiste Asperger en septembre 2013, ils me contactent via skype, par une amie commune.  Je leur ai transmis mon expérience et les informations dont je disposais pour les aider.  Durant cette année, aucun médecin n’a voulu faire des analyses souhaitées, ni prendre leur démarche au sérieux.  Il a fallu s’appuyer uniquement sur l’expérience, l’observation et le bon sens.  Aujourd’hui Ajaz a perdu son diagnostic.  Voici leur témoignage (que j’ai traduit, l’original en anglais est à la suite).

« Chère Senta,

Nous souhaitons par cette lettre vous exprimer notre profonde gratitude pour tout ce que vous avez fait pour notre enfant, et pour nous bien entendu.

Nous nous sommes souvent demandés ce qu’étaient devenus le bon sens et la raison. Pourquoi les médecins se conforment-ils à des modes de pensée et des traitements de routine qui ne mènent à rien? Est-ce par ignorance ou par indifférence devant la détresse de leurs patients? En tous cas, les parents souffrent beaucoup de cette attitude face à leurs enfants.

Lorsque notre enfant a été diagnostiqué avec le syndrome d’autisme Asperger, nous étions sous le choc et ne savions pas quoi faire ni qui consulter. Les médecins s’étaient limités à prescrire des médicaments ayant des effets secondaires néfastes sur le long terme, et à établir les documents pour inscrire notre enfant dans un établissement d’enseignement spécialisé. C’est tout ce qu’ils ont fait.

Par contre, voici ce qui s’est passé lorsque nous vous avons contactée et suivi vos conseils. En suivant le régime sans lait, gluten et sans sucre: après trois jours, la constipation avait disparu ainsi que les irritations cutanées, l’appétit de notre enfant s’est ouvert et cela a tout de suite amélioré son comportement.

En suivant vos suggestions concernant l’alimentation et la prise de compléments alimentaires, notre enfant a été capable de réussir son année dans une classe d’enseignement ‘normal’, qui compte plus de vingt élèves, ne se différenciant plus des autres ni par son niveau scolaire, ni par les interactions sociales – il joue au foot, au hockey fait des jeux de rôle en équipe. Notre enfant a été accepté non seulement par les professeurs, mais aussi par les autres élèves. Il n’est plus question d’enseignement spécialisé, ni de médicaments.

Toutefois, il serait naïf de ne dire que cela n’est du qu’au régime et aux compléments. Pour un enfant ‘à problèmes’, il est nécessaire d’avoir une forte guidance parentale, afin d’arriver à s’adapter aux réalités de la vie. Nous avons tous deux travaillé sans relâche pour qu’il progresse. En d’autres mots, l’encadrement des parents, le régime et la nutrition se complètent et forment un tout.

Pour terminer nous voudrions vous dire ce que le médecin a dit lors de notre dernière visite “Il n’y a plus de motif pour recommander un enseignement spécialisé pour votre enfant. Continuez simplement ce qui vous faites”

Avec tous nos remerciements

Vugar and Samira Guliyevs

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Hello Senta,

This letter is a token of our deep gratitude to you for everything you have done for our child. And for us, of course.

All too often these days we wonder what happened to rationalism. Why do doctors abide by routine treatment and thinking which eventually takes nowhere? Is it due to their ignorance or indifference toward people’s dismay? Well if it is, then the parents are ones who suffer greatly for such an attitude towards their children.

To be sincere, we personally became shocked and did not know what to do or who to consult with when our only child became diagnosed with autism and Asperger syndrome. What the doctors did was the prescription of medicine, with quite strong side effects in long run,and assistance to enroll our son to the special school for children with similar diagnose. That was all what they have done.

Now compare with what happened after we consulted with you and followed your gluten free, casein free and sugar free diet: the constipation was over in three days, rash disappeared after his stool became normal, appetite has continuously been built up, which positively affected his behavior.

As a result of consistent intake of supplements suggested by you, he was able to graduate his first year at very common secondary school along with more than twenty kids in his classroom, has been no different from the others in terms of studying and interacting with classmates – playing football, hockey and other role games as a part of a team. Our child has been accepted not only by school teachers, but also by his classmates, which eliminated the necessity to enroll him to the special school and take any medicines.

However, it would be naïve to completely rely upon the dieting and supplement intake. For a “problematic” child, in order to catch up with stream of life, it is necessary to have parental control as well. We both have been working on him non-stop. In other words, parents’ support and dieting plus supplements complement each other. It is a sort of triangular dimension in which such children should be taken care of.

At the end, we would like to quote the doctor’s words which he said after he examined our son some weeks ago: “There is no need for your child to attend that special school any longer. Just keep doing what you have been doing”.

Respectfully,

Vugar and Samira Guliyevs

Matteo (mon fils) interview

 

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Interview sur le traitement de Matteo, parue dans le magazine Rebelle Santé, mars 2013

Senta Depuydt est une maman belge qui a réussi à force d’information et de détermination à faire perdre intégralement le diagnostic d’autisme à son enfant. Alors que la médecine officielle exhorte les parents d’enfants atteints d’autisme régressif à faire le deuil de leur « enfant d’avant », les plongeant ainsi dans un fatalisme délétère, le cas de Senta et de son fils dont nul ne pourrait plus deviner aujourd’hui par quoi il est passé, démontre à souhait l’importance de comprendre et les raisons d’espérer.

Qu’est-ce que vous entendez par ‘guérir’ de l’autisme ? On dit pourtant que c’est incurable.

S.D : En effet, je tiens beaucoup à ce mot tabou, car il choque et provoque le questionnement. Aujourd’hui on a plus le droit de guérir. Les médecins peuvent ‘traiter’ et faire de la prévention et les malades n’ont que le droit de s’améliorer, se stabiliser, au mieux d’être en rémission. Lorsque quelqu’un guérit d’une maladie chronique ou réputée incurable, c’est généralement mal perçu et on évite d’en parler. Alors qu’humainement on devrait s’en réjouir et s’y intéresser c’est souvent tout le contraire qui se passe. Dans le cas de l’autisme on a atteint les limites de l’absurdité. Pendant des décennies le discours tenu aux parents se résumait à dire : on n’en connaît pas la cause, on en ignore le mécanisme, mais en revanche notre grande expertise scientifique nous permet de vous certifier que votre enfant ne va jamais guérir. Le comble c’est que le premier patient diagnostiqué autiste s’en est sorti. Il s’agit de Donald T., un des 11 patients de la cohorte initiale à partir de laquelle Leo Kanner a décrit le syndrome autistique. Personne n’en a parlé.

Comment le savez-vous ?

S.D : Marc Blaxill et Dan Olmsted, deux chercheurs américains, se sont intéressés au lien entre l’autisme et les intoxications au mercure. Au cours de leur travail, ils se sont penchés sur les premiers cas répertoriés. Leur ouvrage ‘Age of Autism’ est passionnant et extrêmement bien documenté.

Venons-en à l’histoire de votre fils…

S .D : Tout petit, c’était un enfant tout à fait normal, facile, rayonnant même. On le surnommait ‘petit boudda’. Il a tenu assis à 5 mois, a marché à 12, et commençait à parler. J’avais déjà arrêté de travailler pour la naissance de son aîné. J’étais à la maison et j’ai pu l’allaiter pendant un an. Il n’est jamais tombé malade, sauf lors des premiers vaccins…A la première injection de Tetravac (polio-coqueluche-diphterie-tetanos) il a fait des poussées de fièvre à quarante pendant plusieurs jours. Je le tenais dans mes bras pendant des heures, il était assommé, comme une plante. La deuxième dose a fait le même effet et là je me suis dit qu’on allait postposer la suite du programme.   Ensuite vers 18 mois, il a fallu faire les rappels. Par prudence, nous avons décidé de ne lui donner que deux injections séparées pour la polio et le tétanos. Cette fois, il n’a plus eu de fièvre ou de symptôme manifeste. Mais peu après, son comportement a changé. En quelques semaines il est devenu infernal. Il a commencé à avoir des problèmes d’otite chronique. On pensait qu’en les traitant cela irait mieux, mais il a continué à régresser à tout point de vue. A l’âge de trois ans, la situation était ingérable. Il avait perdu tout contact visuel, disparition complète du langage, pas d’interaction sociale. Il était agressif, irritable, jetait tout à terre. Tapait, criait, mordait, se tapait la tête à terre plusieurs fois par jour. Il avait des absences, sautait en papillonnant des bras, ou se cachait des heures dans un coin. Pas moyen de le faire obéir. J’avais l’impression que mon chat était plus malin. Il se réveillait en hurlant, jusqu’à huit fois par nuit. On l’a diagnostiqué comme un cas d’autisme régressif avec retard mental et on nous a conseillé de le mettre dans l’enseignement spécial. Nous étions anéantis.

 

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Après le choc du diagnostic, qu’avez-vous fait ?

S .D : En surfant sur le net, nous avons découvert des vidéos d’enfants qui s’en étaient sortis grâce à une approche dite ‘biomédicale’. Il s’agit de traiter les problèmes de santé chroniques qui perturbent le métabolisme des enfants et freinent leur développement. Ils parlaient de régimes, d’intoxication aux métaux. Même avec une chance sur 1000, il fallait essayer. On l’a mis au régime sans lait, sans gluten, sans soja et sans sucre. Résultats immédiats : en 48h on a récupéré un contact visuel et en trois semaines, il a arrêté de se fracasser la tête à terre. Là, on s’est dit qu’on tenait une piste.

C’est étonnant, on dit souvent que les régimes ça ne marche pas ou peu.

 S .D : De mon expérience et celle de beaucoup d’autres, le régime est absolument essentiel mais complètement insuffisant. Quand le régime n’a pas fonctionné, c’est généralement parce qu’on ne l’a pas fait de manière assez stricte ou assez longtemps. Le premier mois on a souvent une phase de détox où les symptômes et comportements s’aggravent. Mais parfois on n’a pas de résultat parce qu’on a continué, voire augmenté, des aliments qui ne conviennent pas. Il n’y a pas un régime, une recette standard qui fonctionne pour tous. Cela dépend du profil de l’enfant, par exemple si les problèmes de candidose sont prédominants (régime ‘glucide spécifique’, régime GAPS) ou en cas d’épilepsie (régime ‘Ceto’, ‘GARD, glutamate). Certains ont des problèmes avec les oxalates, d’autres avec les salycilates. C’est assez complexe. La clé du régime et de tout traitement en général est dans l’observation et l’adaptation au profil individuel de la personne. Mais il y a des choses qui valent pour tous : lait, gluten, soja, maïs, sucres, colorants, conservateurs, édulcorants etc. sont bannis dans tous les régimes. On commence par là et puis on affine.

Quelles sont les autres interventions qui ont aidé votre fils ?

 S.D : Principalement une approche par la nutrition. Il fallait d’abord combler les carences de son organisme. Alors qu’il avait l’air ‘en parfaite santé’, il avait cependant de nombreuses carences. Nous avons donné des vitamines, des minéraux (par ex. zinc, calcium, magnésium), des acides gras etc. Ensuite, on s’est attaqué aux agents pathogènes, à tout ce qui provoque un état d’inflammation chronique. Ce sont les levures intestinales (la candidose), les bactéries, les virus, les parasites. Et la dernière étape a consisté à éliminer les métaux, dans son cas le plomb et le mercure.   Dit comme ça, c’est risible tellement ça a l’air simple, mais c’est tout le contraire. C’est un parcours du combattant.

Concrètement, ça s’est passé comment ?

S.D : Nous avons contacté l’Autism Research Institute à San Diego qui est à la pointe de la recherche sur les traitements de l’autisme. Ils nous ont renseigné un médecin qui consulte parfois à l’étranger. Lors de la consultation, qui a eu lieu en Angleterre, le médecin nous a dit : « J’ai deux nouvelles. La mauvaise c’est que votre fils a énormément de problèmes de santé. La bonne, c’est qu’on a des moyens pour les traiter et que votre enfant a des chances de récupérer toutes ses facultés. » Mais elle a précisé qu’elle ne pouvait pas dire cela à tous ses patients. C’était vraiment un traitement intensif. Pour commencer, il a fallu trouver les bons produits, car la qualité et les dosages font une différence énorme. Ensuite on a introduit les compléments séparément en augmentant les dosages pour observer les effets. Dès la première semaine, il y a eu des petits progrès. Par exemple, avec le zinc il a commencé à être plus éveillé et sociable. Il avait envoyé une petite voiture vers son frère et il disait quelques mots. On a du mal à imaginer que l’administration de choses aussi simples que des minéraux ou des vitamines puisse influencer le comportement d’un enfant. Le problème c’est que beaucoup de gens essayent, mais souvent à des dosages et durées insuffisants. En quelques semaines, ma cuisine s’est donc transformée en pharmacie. J’écrasais les comprimés, ouvrais les gélules, mélangeais les liquides et faisais avaler cette infâme tambouille à mon fils avec une seringue de gavage. Je notais tout : les prises, les heures, les dosages, les repas, les comportements, les symptômes physiques, les selles. L’objectif numéro 1 était de récupérer un bon transit, c’est à-dire une selle par jour !   Il faut relancer le métabolisme et les fonctions naturelles d’élimination. Une autre étape très importante a été d’améliorer son cycle de ‘méthylation’. Il s’agit d’un processus d’échange d’atomes de carbone dans notre corps qui permet l’expression de nos gènes et qui joue un rôle important dans la détoxination. Pour cela, il a reçu des injections de vitamine mb12 qu’il fallait commander en Italie. Là je me suis rendue compte de l’importance de la forme d’administration. Avant de trouver une pharmacie qui puisse me fournir les injections, j’avais essayé la forme orale, les patchs, le spray nasal…Aucune comparaison. Mais cela en valait vraiment la peine, car c’est à ce moment là qu’il a commencé à faire de réels progrès sur le plan cognitif. Le langage a vraiment démarré, même si pendant longtemps c’était toujours de l’écholalie (répétition) et que j’avais l’impression que cela n’avait pas de sens, ça restait un langage ‘autiste’. Et finalement, c’est grâce à la chélation que le voile de l’autisme a vraiment pu se lever. Avec le rétablissement de la flore intestinale, et l’intervention sur la méthylation, l’élimination du plomb et du mercure a été l’étape la plus importante du traitement. Mais c’est aussi la plus délicate. Si c’est mal fait et sans préparation préalable, on risque de faire beaucoup de dégâts. Il faut vraiment avoir un suivi médical scrupuleux. Mais il est vrai que très rares sont les médecins qui sont au courant de ces protocoles dans les pays francophones.

Et les résultats ? Comment va-t-il aujourd’hui ?

 S .D : Il lui a fallu deux ans de traitement intensif pour ‘sortir’ du diagnostic et encore une année complémentaire pour rejoindre le niveau de ses pairs. C’est une évolution assez rapide. Aujourd’hui il a 9 ans, il est en 3ème année primaire, il fait du sport et a des copains. Son institutrice le décrit comme ‘très intelligent’. Son QI, qui était estimé à moins de 80 est probablement au-dessus de la moyenne. La semaine dernière, il m’a demandé « s’il y a une date de péremption sur les chips, parce qu’il y a un paquet qui est déjà dans l’armoire depuis un certain temps et qu’il faudrait manger ».

Alors les régimes, c’est fini ?

 S.D : Absolument. Plus de régimes, plus de compléments ou médicaments à avaler. Mais bien sûr, il faut être vigilant et continuer à manger des fruits et légumes frais, bio si possible.

Et les thérapies ?

S.D : Il n’y en pas eu. J’ai grandi dans un milieu ‘psy’. Un de mes parents était professeur de psychologie clinique à l’université de Louvain. Moi même, j’avais déjà achevé une psychanalyse de sept années. Pour moi, il était évident que c’est l’esprit qui influence la matière. Avec les premiers résultats du régime, j’ai dû adopter le point de vue inverse. Oui la ‘matière’ influence aussi l’esprit. Un enfant qui a une candidose a des produits neurotoxiques dans son cerveau. C’est comme un alcoolique et souvent il se comporte de la même manière. Il rit tout seul, perd l’équilibre, est dissipé, hyperactif, sensible au bruit ou au contraire assommé. Les thérapies ont tout à fait leur place, mais les résultats sont bien meilleurs s’il y a une prise en charge de la condition physique de l’enfant. En ce qui concerne mon fils, il a été accepté dans une école Steiner (d’enseignement général). On lui a vraiment donné sa chance, il a pu évoluer à son rythme et ils ont collaboré à son traitement en respectant le régime et les compléments. Sa ‘jardinière’ était exceptionnelle et quand j’ai compris la richesse de la pédagogie, j’ai estimé que cela valait bien des thérapies.

Connaissez-vous d’autres cas de guérison ?

S.D : Chaque guérison reste un miracle et il y a toujours une part de mystère. Tout le monde ne guérit pas, mais cela vaut la peine d’essayer. Donc oui, je connais plusieurs autres cas, notamment une fille ‘autiste de naissance’ diagnostiquée ‘syndrome de Kanner’. Une enfant très agressive. Sa seule perspective était la camisole chimique et l’institution à vie. Aujourd’hui elle a quinze ans. Elle a un petit ami, fait du judo, compose au piano et son QI est passé de 60 à 140 (de l’attardée au génie).

Pourquoi n’en parle-t-on pas ? Parce que c’est de la médecine alternative ?

S.D : Bien au contraire, ils sont à la pointe. Il n’y a pas de biochimie ‘alternative’. D’ailleurs les résultats sont là. Simplement, cela dérange tout le monde. Le monde médical, les psys, les industries alimentaires, pharmaceutiques etc. Aux USA, il y a quelques associations qui font de l’excellent travail et les gens s’organisent. J’étais tous les soirs sur des forums où il y a 15 000 parents qui suivent ces approches. Cela a été une aide formidable, pour comprendre et appliquer le traitement. J’ai beaucoup appris par l’expérience des autres. J’ai lu plus de 100 000 messages, des dizaines d’articles scientifiques, et suivi des conférences en ligne. C’est d’ailleurs pour transmettre tout cela que j’ai décidé de faire des conférences et journées d’information.