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François par Maryse

François a dix-sept ans et est un cas ‘lourd’ d’autisme non verbal, associé à des facteurs génétiques importants sur deux chromosomes.  François a eu beaucoup de problèmes de santé épilepsie, problèmes de motricité fine, problèmes rénaux, toutes sortes d’affections souvent associées à l’autisme.
Maryse avait déjà cherché des pistes du côté de la nutrition, notamment avec le régime cétogénique qui lui avait permis de comprendre l’importance de la nutrition et de l’alimentation pour aider son fils.  Il y a deux ans, elle est venue assister à une après-midi d’information et là de nouvelles pistes se sont dessinées.  Elle a recommencé un régime, et contacté un médecin de ma connaissance.
François n’est pas sorti de l’autisme, mais il a déjà fait des progrès extraordinaires, qu’elle n’osait pas imaginer…et personne ne sait dire jusqu’où il ira…
Voici un mail récent de Maryse, sa maman.
Le 27 mars 2015
Bonjour  tous,
Si cela peut vous aider à continuer dans ces moments difficiles, je peux vous assurer que le traitement pour mon fils a tout changé.Il s’appelle François et a 17 ans.
Pour vous résumer la situation, je ne sais plus comment me comporter avec lui car ça n’est plus l’enfant handicapé d’avant.
Je l’élève encore comme s’il était avec tous ses gros troubles du comportement alors que maintenant il se fout de moi. Il a les capacités de le faire et aisément !!!
A l’école, je les ai encore vu hier et ils n’ont pas de mots pour parler de ce nouveau François !
Personne n’en revient. Ils lui apprennent à lire maintenant et ont changé tout leur programme.
Les élèves eux-mêmes viennent me voir ou vont voir la directrice pour demander ce qu’a François, pourquoi ils ne les bousculaient plus dans les couloirs !Ils lui donnent son traitement avec beaucoup de sérieux car ils ont vu très vite des changements. Dès les 1ères semaines.
Il n’est plus parasité par des gestes, il communique énormément au point que je n’arrive pas à suivre sur les moyens de communication. Il va trop vite.
Il n’est plus confus. Il rit des mêmes choses que nous. Il est avec nous.

Avant même que l’on commence les compléments alimentaires, ses troubles du comportement ont nettement diminué dès que j’ai arrêté le gluten, les sucres et toutes les levures.
Et mieux encore lorsque j’ai reçu les résultats du test alcat car j’ai arrêté des tas d’aliments auxquels il est allergique.
J’ai beaucoup de chances, car il est seul à la maison avec moi (sa sœur est en Kot). Donc il n’est tenté par rien. Et je passe des heures à cuisiner et à lui faire des pâtisseries  ‘autorisées’. Je n’avais déjà pas de pb d’alimentation avant car il mangeait de tout,  donc cela m’a facilité la tâche.
Lui-même sait reconnaitre les aliments qui lui font du mal. Il sait maintenant faire le lien de cause à effets sur certains produits.
Il prend tous ses compléments sans broncher. (là aussi j’ai de la chance).

Très vite après le régime, le XXX (eau de mer) a fait ses preuves aussi, toujours d’ailleurs. J’en mets dans ses plats que je cuisine à la place du sel.

Mais François a maintenant 23 compléments alimentaires avec de nombreuses préparations de la Pharmacie XXX, difficile de savoir qui fait quoi maintenant Visage navré.

Ah si !!! les bains de bicarbonate de soude et de sels d’Epsom qu’il prend tous les jours !!! Magique ça ! il est hyper zen et me les réclame tous les jours ! c’est génial et pendant qu’il fait trempette dans son bain, je suis tranquille ! Clin d’œil sur visage

Dommage par contre qu’il ait des douleurs au dos (double scoliose non opérable) qui lui pourrissent maintenant la vie…

A bientôt et bon WE

octobre 2015
Bonjour à tous, info qui à mon avis encouragera ceux qui n’ont pas encore commencé les piqûres de MB12. François, malgré son mal de dos, est super heureux, ce changement est directement lié à ces piqûres. J’attendais de voir si sa bonne humeur était passagère mais non ! et autre info importante, il essaie de répéter les paroles des chansons, il me sort de nouveaux sons !! Des vocalises que je n’avais jamais entendus ! bien-sûr je ne m’attends pas à ce qu’il parle car l’épilepsie non soignée pendant des années (on cherchait à me soigner moi pendant ce temps..) a fait des ravages au niveau de la zone du langage. Mais voilà, pour les non parleurs et sans lésions, il y a de l’espoir.

Louis

J’ai rencontré Louis à Pâques 2012.  Sa maman et ses deux grand-mères étaient venues du Nord de la France pour écouter mon témoignage sur le parcours suivi avec Matteo.  Beaucoup d’étonnement, d’émotions, de larmes…est-ce vraiment possible ce que cette femme nous raconte?  On leur avait dit que Louis était autiste et que c’était une fatalité, qu’il resterait toujours comme cela…Je leur ai donné espoir, mais j’ai aussi fait comprendre que cette route est longue et qu’on ne sait pas jusqu’où elle peut mener.  Louis a rapidement commencé un régime et un traitement nutritionnel…avec des résultats formidables, qu’elles n’osaient espérer.

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Louis, comme une fleur qui s’épanouit…

Voici quelques extraits des mails que j’ai reçus.

 16 mai 2012

« Quelques nouvelles de Loulou… Après trois semaines de régime fait très sérieusement et avec plaisir, on voit déjà une différence ! Il est beaucoup plus dans la communication, nous regarde plus quand il parle, nous sollicite  plus …. et parfois devient vindicatif !! Il mange de bien meilleur appétit… et oh surprise, il nous a raconté deux « épisodes » de la semaine chez son papa. Avant il ne parlait jamais de cela ».

15 septembre 2012

On a commencé le traiement prescrit par le médecin.  Au début ça n ‘est pas facile …. pour le moment on fait sans miel, sans aucun sucre ajouté et nous ne donnons des pommes de terre que tous les 4 jours ! et le riz tous les 2 jours maximum.

On comprend mieux l’ entretien que tu nous a donné … on repense à ce que tu as dit … je pense que, si sur le moment beaucoup de choses nous sont passé par dessus la tête, ça a été une  superbe rencontre pour nous !!!on voudrait être plus vieux… on a vraiment beaucoup d’ espoir !!!! et de résultats déjà !!! On sait que ça ne sera pas facile mais on s’ en fiche !!!!

 11 décembre 2012

Je suis super contente … Louis fait de gros progrès… Voilà deux jours que l’ enseignante nous dit qu’il travaille super bien ! C’est un petit bonhomme très raisonnable avec le régime qui pourtant n’ est pas simple en ce moment : pas de gluten ni de lactose et tout bio ..ça c’est l’ habitude mais depuis 2 mois plus de céréales (riz…) plus de sucre… plus de féculent ( pomme de terre) plus d ‘oeuf et aussi pendant trois mois plus de porc ni de boeuf !!! he bein on y arrive quand même et il mange de très bon appétit !! on invente !!! on est à la farine de châtaigne et au lait de coco ( on fait de très bonnes galettes !!) , aux lentilles et pois cassés, carottes , avocat… il doit manger la même chose midi et soir ( ça c’est bien pour nous !!! moins de travail !!).. Je pense que tu sais tout celà !!! .. les compléments alimentaires sont avalés sans problème… Il nous dit : » ça va guérir mon bidon et quand il sera guéri je pourrais manger du gluten !!!« .Il a une séance d’ ostéopathie chaque semaine et des exercices le soir à la maison… il est beaucoup plus délié dans ses mouvements !

En fait quand on s’est rencontrées, on était à la fois tellement estomaquées et sur un nuage… choquées dans le bon sens… qu’on a écouté mais je n’ ai réalisé qu’après que tu étais venue avec plein de documents qu’on aurait pu regarder… Tu nous a ouvert une porte qu’on pensait fermée… alors maintenant on l’ a poussée et on marche !!! et on est content car notre Loulou (qui sait lire, il a appris tout seul!!) est de plus en plus en contact avec le monde … ça me fait du bien de t’écrire tout ça !!!

Je te souhaite une bonne fin d’ année avec plein de bonnes choses !  Je t’ embrasse! Encore merci ( on n’aura jamais fini de te dire ce mot là !!!)

8 mars 2013

Tu peux sans problème faire état de nos échanges !! au plus les gens seront informés au plus des enfants auront la chance de vivre mieux … beaucoup mieux !! je n’ ose pas écrire guérir ... On voit Loulou progresser !!! L’autre grand mère ne le voit pas aussi souvent que moi et chaque fois elle m’ appelle car elle découvre ses progrès !!

Parfois la vie te met des gens sur ton chemin … c’est extraordinaire !! Je crois que le premier conseil que je donnerais aux parents d’ enfants handicapés c’est de PARLER

4 septembre 2013

Il va de mieux en mieux, il a fait un stage de cirque pendant les vacances et s’est bien intégré… il a parlé aux autres enfants et était super heureux! Maintenant il dit ses émotions !!! »J aime, je n aime pas… » Il y a une semaine, sa maman n a pas pu nous rejoindre à cause des transports, il a dit : » je suis triste mais ne pleure pas ! » un peu plus tard nous sommes allés voir un de ses copains et sur la route je lui dis: » tu es triste ou content d’ aller voir Alioune?  » « je suis content » … donc il sait bien ce qu’il dit quand il exprime ses sentiments !!! deux jpours avant la rentrée scolaire en se réveillant il a dit à sa maman: » j ai un peu peur » et comme elle ne savait pas de quoi il parlait elle lui a demandé « de quoi? » réponse : « de la grande école »….

On constate des progrès chaque jour !!!…

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5 septembre 2013

non, Louis n a pas commencé la chélation … Le docteur  a dit qu’il n avait pas beaucoup de métaux !!

Oui, ça va très vite pour Louis !! au point que la semaine dernière j’ ai dit : en deux ans que de progrès … en fait il n’ y a qu’un an qu’on a eu le premier rendez vous avec le médecin.

Certes, on avait commencé le régime dès qu’ on t avait rencontrée …

Nous avons de la chance avec Loulou qui prend tous ses médicaments sans rechigner, qui mange tout ce qu on lui donne…on peut aller à des fêtes (mariage…), il ne prend rien sur les tables…Si on sort on prend son repas… si il a envie de quelque chose ou si des gens lui proposent  il demande si c’est sans gluten, sans lactose, sans sucre et bio !!! je peux te dire que les gens le regardent deux fois avant de lui répondre !! il explique qu’il va être malade si il en mange !!! Par contre il nous dit : »quand je serai guéri, je pourrai manger de tout mais bio !! « 

Pour les dépenses, je dis aux amis, on n’investit pas dans une résidence secondaire … on investit dans l’ humain … c’est le même prix mais c’est un tout autre intérêt !!!!!

Autre anecdote d hier, il nous a dit : »je suis en primaire et Titouan (le petit frère de son copain Erwan.. chez la même nounou, elle aussi extraordinaire pour Louis !!) est resté en maternelle  » « oui » et il ajoute  » quand je serai au collège, il sera en primaire et quand je serai au lycée, il sera au collège et quand je serai à l université il sera au lycée » !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

18 janvier 2014

..Et alors depuis peu il nous raconte des histoires inspirées des histoires traditionnelles mais il change les noms! par exemple, les trois petits cochons deviennent cochon Mamé, cochon Loulou et cochon Luigi ( un de ses doudous) … il raconte et change des détails…parfois il fait parler ses personnages en anglais (il sait des mots, des expressions ( l anglais le passionn) et il y mélange  de ses inventions avec un accent qui te laisse croire qu il parle l anglais!!c’est assez drôle!)

Il a été invité pour la première fois à l’ anniversaire d’un enfant de la classe ! la maman m’ a dit que si elle n avait pas été prévenue elle n aurait rien vu !! il a joué comme les autres !

Il est super raisonnable avec son régime ! de lui même si quelqu un propose à manger il demande si c’est bio et si il y a du gluten !! je pense qu’il a peur des effets si il faisait un écart… en tous cas c’est super facile avec lui !!!il est sans gluten, sans lactose, sans sucre … on peut maintenant lui rendre de l oignon et de la vache…je crois qu’on a passé le plus difficile quant au régime ! le sans sucre sans gluten et sans lactose ne nous pose aucun problème après ce qu’ on a vécu !!!!

Demeure un signe pour qui connaît le problème de Louis: il fait « les ailes » quand il a une émotion, surtout quand il est content ! si on lui dit : » Loulou, dit que tu es content » les bras baissent inconsciemment tout de suite ! c’es bizarre!

Il a aussi deux bains par semaine avec du bicarbonate de soude et du sel d epsom (selon le PH de ses urine)… une séance d ostéopathie par semaine…

On fait tout ce que le médecin recommande.  On le stimule avec des activités (il fait du circo-danse le mercredi matin) , des jeux de société, il va à l’ école tous les matins et deux après midi par semaine, va trois fois à l’ hôpital de jour ( il y fait de la psychomotricité, de l orthophonie, de la  communication avec des plus grands en habileté sociale, du jardinage ( avec moi aussi)…Je crois que tout ce qui se tisse autour de lui fait qu’il se construit au mieux !!! En févier je vais au ski avec lui, il va prendre des cours mais pas en groupe, seulement avec un autre enfant de son âge : je sais qu’il va communiquer et progresser en ski car il est bien délié dans son corps et n a pas peur !

Bref, les jours passent , les progrès sont là ! à l’ hôpital de jour ils disent à Clem : » on n a jamais d apprehension à faire un bilan pour Louis car depuis le début il a toujours progressé  » ( ça n est pas le cas pour tous les gamins qu’ils soignent!!! on a déjà bien discuté avec eux du régime et des compléments alimentaires!)

Encore bonne année !!

ah j’oubliais de te raconter quelque chose… en septembre Louis a manqué de certains médicaments… c’est son papa qui est chargé de la gestion des commandes et il avait « négligé » les délais parfois longs de livraison … bref notre Loulou a manqué de 4 produits dont les enzymes pendant un mois… on l a vu régresser, l hôpital de jour a fait le même constat , l’ école aussi … bref  « le positif c’est que si on doutait, maintenant on sait que c’est efficace !! jamais on aurait fait l’ expérience volontairement, mais on a la preuve que ça marche »

Je me rends compte que je te raconte Louis mais ne demande pas de nouvelles de Mattéo … est ce que tu peux me dire pendant combien de temps il a pris tous ces compléments alimentaires, si il en prend encore… Merci

Je t’ envoie quelques photos de Louis, à la fête de l’ école, au stage de cirque et à la fête de Noël

 

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 12 mars 2014

Nous avons passé de super vacances, Louis a appris à skier avec un moniteur et ça a bien marché!  d autant plus belles que pour la première fois Louis a fait marcher son imaginaire sans aucune sollicitation extérieure  et a transformé une bouteille d eau vide en plastique en épée !!! il a joué comme zorro… nous a tué… puis embrassé pour qu on revive  !!! c’est une première et je pense que l évènement est de taille car le médecin Français nous avait expliqué que pour  un « enfant autiste » un morceau de bois serait toujours un morceau de bois et qu il ne pourrait jamais jouer avec en disant que c’est une voiture…. eh bien, l’ étape est franchie !!!

je t envoie le dessin qu il a fait pour remercier Jeff qui nous a prêté une voiture à la montagne !il s est appliqué!! il y a deux ans une voiture était toujours vue de face, c’était un logo, 2 ronds pour les phares, un ovale pour le pare choc et deux traits verticaux pour les roues…Ici, on a même Rémi qui conduit, Louis qui est derrière avec leur ceinture et il m a dit qu on ne pouvait pas me voir car j’ étais de l autre côté !!

Nous avons un  problème avec le dosage de l iode…j espère que ça s arrangera assez vite…

Tout ceux qui ne l avaient pas vu depuis l an dernier à la montagne on trouvé qu il avait beaucoup changé !!

Bonne journée

14 mars 2014

Bonjour Senta,

Tu peux utiliser mes mails !!!

Je vais te dire quelque chose qui m avait choquée et qui peut être choque d autres personnes : tu avais dit (et écrit je crois) « il faut y croire »….. Maintenant je comprends le sens de cette parole : c ‘est tellement pas facile  que si on n’ est pas convaincue que ça va marcher , on serait parfois tenté d arrêter… c est en tous cas le sens que je lui ai donnée depuis! Quand le diagnostic tombe, on n a pas envie d ‘entendre qu il faut croire en quoi que ce soit … moi, j avais envie de hurler! Jamais celà ne m’ était arrivé: je n en voulais à personne, ni même à Dieu si il existe, j avais seulement besoin de hurler comme une bête !C’est tellement dur …tout s écroule... mais je ne pouvais pas penser que rien ne pouvait être fait… au moins rendre la vie plus « confortable » pour ce petit bonhomme qui hurlait d angoisse, qui ne pouvait (je voyais qu il essayait ) plus nous regarder… j avais l impression de le perdre un peu plus chaque jour… après avoir cherché sur internet et (rien à perdre) commencé maladroitement à éviter le lactose et le gluten , on a eu quelques regards de Louis , c ‘est à ce moment là qu on s’est rencontrées et que la suite a démarré… Je voulais aussi te dire que certaines personnes autour de nous nous disaient de nous méfier… attention c’est peut être une secte… et oui !!! c’est tellement à l encontre de ce qu on entend sur l autisme que les gens se méfient!!!

Nous on continue notre chemin, on parle beaucoup autour de nous… Louis est revenu parmi nous !!

j ai oublié de te dire qu il posait des questions « philosophiques!

Matteo, le récit

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Update 2016: Matteo a 12 ans et va très bien.  Il termine sa 6ème année primaire et devra bientôt passer le Certificat d’Etudes de Base (CEB).  Il pratique toujours les arts martiaux, est passionné par le cinéma et aime être avec ses copains.

Récit de mon fils paru dans la revue Néosanté octobre 2013

Un enfant normal

Matteo est notre second enfant, désiré, né à terme. Nous sommes un couple sans histoire, depuis 14 ans. Mon mari a une bonne situation et j’ai choisi de rester à la maison à la naissance de l’aîné. C’est un bébé costaud, joyeux et en bonne santé, un ‘petit bouddha’ à l’air tranquille et rayonnant. Il grandit bien, tient assis à 5 mois, marche à 12 et peu à peu son vocabulaire apparaît jusqu’à une centaine de mots. Je l’allaite durant une année, pendant laquelle il ne tombe que rarement malade, à l’exception de deux épisodes de fortes fièvres suite aux premiers vaccins Tetravac. Par prudence, je décide alors de m’en tenir au strict minimum et de postposer la suite du programme conseillé.

Régression et descente aux enfers

Tout baigne. Vers l’âge de deux ans, Matteo reçoit un rappel vaccinal pour la polio et trois semaines plus tard pour le tétanos, le minimum pour être en règle. Cette fois, plus de fièvre, mais notre bonhomme se fait difficile. Au début, je ne m’inquiète pas, ayant vécu une phase d’opposition farouche lorsque son frère avait le même âge. Petit à petit cela s’aggrave. En deux mois, il devient infernal. On attribue le problème à une double otite séro-muqueuse, qui provoque des pertes d’audition. L’O.R.L, bien avisé, propose un régime pauvre en sucre et sans lait, mais je n’y crois pas beaucoup. Peu à peu Matteo s’enfonce et régresse. Les problèmes d’oreilles s’améliorent, mais il est de plus en plus difficile. A l’école, il ne participe à rien, ne joue jamais avec les autres. Tout devient cauchemar. L’habiller, monter dans la voiture, en descendre etc. A la maison, il se cache sous la table ou dans un coin du jardin, ne communique avec personne, ne joue plus.

Prise de conscience et portrait de la ‘victime’

Un jour Matteo vient dans la cuisine, il a soif et veut la bouteille de jus de fruits, auquel il est ‘accro’. Je la prends et lui dit que pour en avoir, il doit le demander. Il s’énerve. Je persiste, un mot suffirait ‘pomme’ ou ‘jus’. Il enrage, hurle, se jette à terre, je tiens bon. Dix minutes s’écoulent de la sorte. Soudain, je le vois, tel qu’il est. Une grande détresse se lit sur son visage et je comprends que ce simple mot que j‘attends, il n’est plus capable de le dire. Il n’y arrive pas, il ne sait plus parler.

Le désespoir m’envahit. Le problème est grave, on ne peut plus l’ignorer.

Matteo a trois ans : Il est toujours dans les langes. J’ai l’impression qu’il ne comprend rien, que le chat est plus malin. Il mord, il crie, il tape. Il sautille en l’air agitant ses bras comme un papillon. Il ne joue pas, ne communique pas, et n’a jamais de contact visuel. Souvent il reste assis, le regard dans le vide ou alors il court frénétiquement et jette tout à terre….Il se réveille en hurlant, près de huit fois par nuit.

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Diagnostics

Très vite mon mari et moi envisageons l’autisme. Nous consultons plusieurs personnes, dont un de mes parents, professeur d’université émérite en psychologique clinique de l’enfant, pour une évaluation discrète. Après d’autres tests (ea EEG) et avis complémentaires, le diagnostic balance entre ‘troubles du développement à tendance autistique et autisme’. Il a aussi un retard mental, son QI est estimé à 70, trop bas pour être repris dans l’enseignement normal. Je ne peux pas y croire. Rien de pire ne pourrait arriver. L’autisme est incurable, tout le monde le sait. Au désespoir s’ajoute la honte, la culpabilité et l’incompréhension. Comment peut-il être autiste alors que petit il était normal ? Pourquoi cette régression alors qu’il ne s’est rien passé et que nous menons une vie heureuse ? J’ai grandi dans la psychologie, fait sept ans de psychanalyse, au moindre éternuement j’interprète. Comment et surtout pourquoi mon enfant pourrait-il être traumatisé à ce point ?

J’analyse toutes les pistes, les circonstances de la naissance, nos histoires familiales, la généalogie, les divers décodages, tandis que mon mari, informaticien, surfe sur internet. Nous sommes anéantis.

Changement d’alimentation et premiers espoirs

C’est du web que surgit l’espoir. L’ARI, Autism Research Institute (USA) propose tout un portail d’informations sur l’autisme. Il y a des dizaines de conférence médicales sur les facteurs biologiques de l’autisme et les nouveaux traitements et surtout des videos avec les témoignages extraordinaires, d’enfants qui en sont sortis. On y parle de régime, de nutrition, d’intoxication au mercure.

Nous les regardons plusieurs fois d’affilée, les larmes aux yeux. Si une seule chance de guérison existe, il faut la saisir. D’ailleurs que perd-on d’essayer un régime ? Hop, c’est parti, on supprime le lait, le gluten et le soja. Les résultats sont immédiats. En 48h nous retrouvons un contact visuel. Au bout de 3 semaines, Matteo a arrêté de se fracasser la tête à terre. Il est bien plus calme, tout le monde l’a remarqué, même à l’école.

Au même moment, nous consultons une nouvelle ostéopathe. Au sortir de la séance Matteo dit trois mots…mais il ne semblent pas avoir de sens et il les répète en boucle. Dernier symptôme typique de l’autisme : l’écholalie. Si ces premiers mots me donnent espoir, je mesure aussi l’ampleur du problème et du chemin à parcourir.

Les experts

Après plusieurs rendez-vous, longuement attendus, avec des personnes réputées dans plusieurs domaines, nous restons perplexes. Rien de spectaculaire et lorsque nous évoquons les régimes -la seule chose qui ait produit des effets visibles- cela prête à sourire. Fâchés, nous contactons l’ARI pour avoir l’adresse d’un médecin formé à ces traitements, où qu’il soit…Nous laissons délibérément les thérapies de côté et démarrons les premiers bilans nutritionnels avec une pédiatre homéopathe.

Le saut de la foi

Le médecin recommandé par l’institut américain vient justement à Douvres, en Angleterre. Avant la consultation, nous effectuons les analyses requises et répondons aux nombreuses pages de questionnaire. En dernière minute, tout se ligue contre nous. Impossible de renouveler la carte d’identité (en carton) périmée de Matteo. Nous appelons la douane « Non, aucun autre document n’est valable, les contrôles sont très sévères». Nous frisons l’hystérie. On ne peut pas laisser passer cette chance.

Pendant que mon mari fonce sur l’autoroute, je trafique la carte d’identité de mon fils avec des pincettes, espérant qu’une photo récente trompera le douanier. Nous tremblons à l’idée de finir au poste et de rater le rendez-vous. Si le divin existe, qu’il nous vienne en aide…A la douane, de longues minutes s’écoulent avant de récupérer nos documents avec un « Merci, bon voyage » qui nous laisse pantois.

Un miracle vient de se produire, nous venons d’expérimenter la foi.

Cure ‘biomédicale’ intensive

Enfin Douvres ! Le médecin a deux nouvelles. La mauvaise, c’est que le diagnostic d’autisme est confirmé et que notre fils a de nombreux problèmes de santé : des carences en tout, des virus, des candidoses, des streptocoques, du stress oxydant et une forte intoxication au plomb et au mercure. Ceci étant peut-être dû à six amalgames dentaires que l’on m’a placés, alors que je l’allaitais encore.   La bonne nouvelle, c’est qu’en soignant tout cela, il ira bien mieux. Au moins, on sait sur quoi agir et avec quoi.

En effet, nous rentrons avec une liste impressionnante de compléments alimentaires. Il ne nous reste qu’à appliquer le traitement à la lettre. Je commande tout aux USA pour être certaine d’avoir le bon produit et le bon dosage. Au bout de quelques semaines, il y a environ 25 choses à administrer sur la journée. J’écrase les comprimés, ouvre les gélules, rajoute les liquides pour obtenir une infâme tambouille que je lui fais avaler avec une seringue de gavage. S’il recrache, je pense à l’épisode de la douane et recommence l’opération. Tout est noté dans un carnet, les substances, les doses, les repas, les réactions physiques, comportements etc.

Dès la première semaine, Matteo progresse. Pour la première fois, il lance une petite auto vers son frère. Il commence aussi à dire quelques mots, même s’ils ne semblent pas avoir de sens. Nous décidons alors de tout miser en priorité sur ce traitement avec un maximum de rigueur. Il me faut par exemple trois mois de recherches avant de trouver une pharmacie en Italie qui prépare des injections de methylcobalamine, une forme particulière de vitamine B12. Cela me laisse le temps de comparer toutes les autres formes et modes d’administration, en gélules, spray nasal, patch etc. Lorsque le produit prescrit arrive enfin, mes efforts sont récompensés. La différence entre la B12 normale en gélule et la mb12 en injections est fulgurante. En quelques semaines, Matteo devient plus sociable, plus ‘éveillé’, prononce ou répète bien plus de phrases, même si son discours n’est toujours pas ‘normal’.

Jamais je n’aurais imaginé qu’une vitamine puisse avoir un tel effet, ni à quel point les ‘détails’ sont importants.

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Vers 5 ans, à l’école Steiner.  Encore peu de langage, mais a déjà retrouvé le sourire

L’école et les alliés

Pour mener à bien cette aventure, il nous faut des alliés, des personnes qui y croient et qui collaborent. Cette aide nous la trouvons au sein de notre famille, mais aussi auprès d’intervenants qui soutiennent la démarche : le médecin homéopathe, l’ostéopathe chez qui Matteo va alors toutes les trois semaines, ou l’institutrice de sa nouvelle école.  En quelques mois, Matteo a fait beaucoup de progrès dans ses comportements, ce qui lui permet de continuer dans une école normale

A l’école Steiner, il est dans une petite classe au cadre sain et accueillant. On respecte son régime à la lettre et on lui donne ses compléments alimentaires. Il est accueilli avec amour et respect, sans mettre l’accent sur ses difficultés, même s’il ne suit pas et ne fait pas comme les autres. Son comportement est géré avec un mélange subtil de fermeté et de douceur, et surtout on lui permet d’évoluer à son rythme, sans attendre l’une ou l’autre performance. C’est parfait, je n’en demande pas plus. Cela me permet de concentrer tous mes efforts sur le traitement médical.

Car si Matteo progresse, ce n’est pas en ligne droite. Le moindre rhume ou écart de régime se paye par trois semaines de régression, pendant lesquelles je perds parfois courage, me demandant si nous atteindrons jamais le but. Parfois, on est calé, j’ai l’impression qu’il atteint un palier, qu’on tourne en rond.

Heureusement, j’ai une botte secrète. Mes meilleurs alliés, les plus précieux, les plus fidèles, les plus courageux, ils sont toute une armée, des milliers : les autres parents ! Chaque soir, je passe trois heures sur les forums américains où des parents échangent leur expérience sur ces traitements. En plus d’un soutien mutuel, ils m’ont permis d’observer, de comprendre et de mettre le traitement en pratique comme personne n’aurait pu le faire. Je leur dois énormément, en particulier ceux et celles dont les enfants ont guéri et qui continuent chaque jour de répondre à ces forums.

L’élimination des métaux, tournant décisif

Après six mois de ‘remise en condition’ préalable, nous entamons la phase cruciale du traitement : la chélation. Ce sont des cycles alternant trois jours de traitement médicamenteux et quatre jours de repos. Dès le deuxième week-end, je me rends compte que quelque chose est réellement en train de se passer. Comme si, tout à coup, le voile qui séparait Matteo du reste du monde était en train de se dissiper. Alors j’y crois encore un peu plus. Je l’imagine, je le vois adulte en train de discuter avec nous. Le soir quand il dort (à nouveau bien grâce au traitement), je me livre à des exercices de visualisation où je le remplis de lumière. Tout cela m’apporte une aide précieuse, car la chélation s’avère être une histoire très délicate.  En sortant de l’organisme le plomb et le mercure provoquent toute une série de réactions : symptômes épileptiques, sensibilité alimentaire accrue, recrudescence des candidoses, stress oxydant. Nous voilà obligés d’affiner encore et encore le traitement, mais les effets sont là et peu à peu je sens que mon fils nous revient.

Retour parmi nous

Les mois passent, ma cuisine s’est changée en pharmacie, sa santé s’améliore en tous points. Matteo se bat avec force et courage pour prendre sa vie en main. Rien ne lui est épargné, pas de traitement de faveur. Son frère l’aide beaucoup en ce sens. On perçoit de mieux en mieux le sens de ce qu’il dit. Il apprend à se contrôler. Progressivement, il sort de l’autisme et passe dans la catégorie des enfants ‘qui ont du retard’ ou ‘des difficultés’. Il est suivi par une logopède pour rattraper son retard de langage.

C’est le moment de revenir à d’autres interventions, pour mettre toutes les chances de son côté. Nous consultons à nouveau une personne très réputée dans le domaine du décodage biologique dont le travail amène un éclairage intéressant sur notre histoire familiale. Je songe aussi à une audio-thérapie par la méthode Tomatis, mais avant la première séance Matteo se fâche et me dit « Ah non ça suffit, les rendez-vous et les blablabla. Je veux qu’on invite d’autres enfants ! » Je m’arrête net et le regarde. Voici le moment que j’ai attendu si longtemps. Matteo est de retour parmi nous ! Je lui réponds avec un grand sourire « Tu as raison, on va s’amuser. Qui veux-tu inviter ? »

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Aujourd’hui, à nouveau un enfant comme les autres

Il a fallu deux ans pour que Matteo puisse sortir de l’autisme et un ou deux ans de plus pour être tout à fait ‘à niveau’ avec ses pairs. Aujourd’hui, il a neuf ans. Il peut tout manger et n’a plus aucun traitement. Il est en 3ème primaire. Son professeur le considère comme un enfant intelligent qui suit les apprentissages sans difficulté. Il a acquis une forte personnalité, fait du sport, a des copains, joue à des jeux de société. Personne n’est en mesure d’imaginer l’enfant qu’il était avant et ceux qui essayent de repérer l’enfant ‘ex-autiste’ dans sa classe, ne devinent jamais qui c’est.

Ce retour à la normale m’a aussi demandé tout un travail. Progressivement le monde a cessé de tourner autour de lui, de moi, de la maladie. Car à chaque instant je me disais : « vous ne vous rendez pas compte à quel point c’est extraordinaire que mon enfant ait l’air d’un enfant ‘comme les autres’ ». Et moi aussi, j’étais à nouveau une maman ‘comme les autres’, comme si tout cela n’avais jamais existé.  Comme si les choses avaient coulé de source sans tous ces efforts et cette souffrance. Mais au fond, c’est sans importance. De toutes façons chaque maman fait au mieux pour son enfant et chaque enfant est unique et porte en lui un trésor.

Aujourd’hui, cette histoire est exceptionnelle. A l’avenir, elle ne le sera plus, car je connais plusieurs enfants qui ont fait ce voyage. Aller et retour.

Caroline

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Le témoignage de Caroline est intéressant car il nous fait à nouveau entrevoir à quel point l’aspect physiologique peut avoir de l’importance.  C’est aussi une illustration du ‘protocole vitamine K’ qui correspond à un profil très minoritaire, mais néanmoins existant et qui démontre bien qu’il n’y a pas ‘une recette miracle’ pour tous, mais qu’il vaut la peine d’investiguer différentes pistes pour trouver celle qui convient.

Ma fille est née après un travail d’enfer.  5 minutes après la naissance, on lui a administré du trimethoprim, un antibiotique préventif contre le ‘risque d’infection’.  Elle a continué à prendre cet antibiotique tous les jours durant 6 ans.  Non seulement cela ne l’a pas empêché de tomber malade, mais on lui a encore rajouté des antibios supplémentaires une vingtaine de fois.

Elle reçut ses premiers vaccins selon le calendrier habituel.  A six mois, elle régurgitait constamment sa nourriture, je pensais que c’était normal.  Elle dormait mal.  Elle protesta abondamment lorsque je dus la sevrer pour recommencer à travailler.

A 12 mois, elle marchait, babillait et pointait les objets du doigt.  A 13 mois, elle reçut le vaccin ROR.  Quelques heures plus tard, elle se mit à hurler violemment et hurla sans arrêt pendant une semaine.  Ensuite elle commença la diarhée, arrêta de marcher et de babiller.  Tout cela en l’espace de quelques jours.  Elle avait jusque 8 épisodes de diarrhée sur une journée, son abdomen était gonflé comme un ballon et les selles coulaient le long de ses jambes.

A deux ans, son regard était absent, détaché.  Elle était comme une chiffe molle, criait constamment, ses cheveux étaient filasses, ses ongles ne poussaient pas, sa peau sèche, ses lèvres saignantes, sa tête en sueur.  Elle était pâle comme un linge, salivait sans cesse, avait des crises d’absence (petit mal), criait ou pleurait constamment et ne dormait pas un instant.  C’était l’enfant le plus malheureux que j’ai jamais rencontré.

Le plus difficile à supporter était ses crises d’agression et d’auto-mutilation.  Elle porte encore sur la tête la trace des coups qu’elle se donnait en se fracassant la tête contre le radiateur, jusqu’à ce qu’elle s’ouvre et saigne.  C’était clairement la seule réponse qu’elle trouvait à d’intenses douleurs.

Chaque enfant qui entrait chez nous se faisait agresser et blesser.  Elle les mettait à sang, les frappait, leur donnait des coups de tête.

Je l’emmenai chez le médecin plusieurs fois.  On me disait que les mutilations et les épisodes de ‘diarrhée juvéniles’ finiraient par passer en grandissant.  Lors d’une visite, elle ravagea le cabinet du médecin et il réagit en réaffirmant que ‘ça lui passerait’.

Cela ne passa pas.  Lorsque je me suis rendue compte que les médecins ne m’aideraient pas, je me mis en quête de comprendre pourquoi elle était tellement mal PHYSIQUEMENT.  Le fait que son développement était fort en retard, et son comportement si anormal était presque sans importance, car je savais à quel point elle était malade et je me disais que le reste viendrait lorsqu’elle se sentirait bien dans son corps.

Pour résumer une longue histoire, nous avons essayé beaucoup de choses qui n’ont rien changé.  C’est si important de dire que si quelque chose ne marche pas, il faut essayer autre chose, parce chacun est différent.  Il y a des sites qui peuvent vous aider dans la recherche des différentes pistes à essayer.

Pour ma fille, ce fut le protocole Vitamine K.  Lorsque je commençais ce protocole la situation était désespérée.  Elle avait une diarrhée chronique depuis 5 ans, ses jambes étaient arquées, ses dents gris transparent, des éruptions constantes.  Elle était horriblement agressive, ne dormait toujours pas, était incontinente, avait un très gros retard de language et continuait à s’auto-mutiler.  Elle était incapable d’apprendre.

J’étais démolie, épuisée et je ne savais plus quoi faire.  Elle avait une aide à temps plein à l’école pour l’empêcher d’agresser les autres enfants.  Je dormais pendant les heures de classe.  Plus personne ne nous rendait visite, je ne sortais jamais.

Juste avant de commencer le procotole à la vitamine K, j’avais commencé le régime Glucide Spécifique (‘anti-candidose’), pour améliorer la diarrhée.  J’avais fait faire des analyses privées et je savais que ses intestins étaient pleins de parasites et de streptocoques.  Le régime devait  permettre à une flore saine de recoloniser l’intestin, ce qui est à la base de notre système immunitaire.  Elle réagit tout de suite au régime, avec de petits progrès constants.  On peut trouver ce régime dans le livre ‘le syndrome enteropsychologique’ de Natasha Campbell.

Ce régime permet de guérir l’intestin, ce n’est pas juste un régime d’exclusion.  Nous avions déjà mis en place quelque chose de positif lorsque nous primes la décision de commencer le protocole K.  Et là, finalement, nous avons commencé à voir du résultat.  Notre fille répondit immédiatement à cette approche. Bien que je dise Vit. K, il s’agit en fait de vit. K2 et non K1.

Dans ce protocole on suppose on traite un ensemble de problèmes dont l’enfant semble souffrir: • Acidose chronique, faible métabolisme (irritabilité, grogne, lethargie, urines abondantes)   • Hypercalcémie (l’enfant réagit très mal à toute supplémentation de calcium, et a pourtant des dents jaunatres ou grises pauvres en calcium)  • Hypothyroïdie (faible énergie, froid, pale et mou) • Problèmes d’oxalates (Le foie produit trop d’oxalates ce qui provoque de la diarrhée) • Malnutrition (carences dûes à une mauvaise fonction intestinale).

Ce protocole se trouve détaillé sur le groupe : http://uk.groups.yahoo.com/group/VitaminK. On peut le trouver dans les fichiers et l’imprimer.

Je pense que tous le enfants autistes devraient essayer ce protocole, et surtout ceux qui ont reçu beaucoup d’antibiotiques dans leurs premières années. Les antibiotiques ont détruit la flore de ma fille et sa capacité à fabriquer la vitamine B2.  Cette carence a ensuite provoqué des problèmes en cascade.

En tous cas, aujours’hui  ma fille est calme, joyeuse, souriante, elle chante et elle danse.  Elle aime les animaux et se plait à l’école.  Elle suit un enseignement normal, sans auxiliaire de vie. Elle est capable d’apprendre.  Ses dents sont désormais blanches, ses jambes ont repris une forme normale, son visage est coloré et la diarrhée a disparu. Après 6 mois de protocole, elle a tout à coup développé sa mémoire. C’était stupéfiant.  Surtout parce qu’on s’est rendu compte qu’elle se souvenait de tout ce qui s’était passé quand elle était non-verbale et si malade. Ses crises d’agression appartiennent au passé, elle est devenue gentille et attentionnée.  Je ne sais pas où nous serions si nous n’avions pas découvert ce protocole. Ma fille est devenue une charmante petite fille et je suis très fière d’elle.

P.

Mark

J’ai choisi de vous présenter ce témoignage publié récemment (31 juillet 2014) par R. Padawer dans le New York Times  sous le nom de « The Kids Who Beat Autism », « Les enfants qui ont vaincu l’autisme » parce que ce jeune homme a fait partie d’une étude initiée il y a plus de 15 ans portant sur les pronostics des jeunes enfants recevant un diagnostic d’autisme.  Comme dans beaucoup de témoignages, c’est grâce à un grand investissement des parents résultant dans une approche personnalisée qu’un tel résultat est obtenu.  En alliant des approches sur l’alimentation, la nutrition, un programme d’éducation intensif inspiré de l’ABA (analyse comportementale appliquée) et leurs qualités personnelles, les parents de Mark ont tout mis en oeuvre pour qu’il puisse s’en sortir.

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Mark Macluskie, un fringant jeune homme de 16 ans, est un des enfants qui a fait partie de l’étude de Fein et qui ne souffre plus d’autisme.  Il passe son temps libre à des jeux vidéos, à construire des robots, à programmer des ordis et à se balader au parc avec ses copains, dans la banlieue de Phoenix. Il co-anime une émission hebdo sur une radio internet appelée Tech Team qui compte 32 000 auditeurs.  Il discute applis, les derniers scoop high tech, sort quelques vannes bien salées et édite des séquences comme ‘gadget low budget’.  

S’il a l’air d’un teenager geek assez typique, il a pourtant fallu des années de dur labeur pour en arriver là.  Peu avant ses 3 ans on lui diagnostique un autisme moyen à sévère.  Aucun intérêt apparent pour ceux qui l’entourent, comprenant seulement quelques mots.  Il piquait des crises terribles.  Lorsqu’il n’était pas en colère, il se ruait néamoins tête première vers le mur avant de tomber, de se lever et de recommencer, tel un robot programmé, apparamment insensible à la douleur malgré les contusions.

Ses parents, Cynhtia et Kevin, l’envoyèrent dans un jardin d’enfants pour enfants avec un retard de développement.  On le plaça dans la classe de plus haut niveau, mais son cas ne fit que s’aggraver, avec de plus en plus de crises et de moins en moins de langage.  En quelques mois, on le retrouva dans la section la plus faible.  Le neurologue prévint Cynthia qu’il faudrait sans doute le placer dans une institution.

En désespoir de cause, les Macluskies le reprirent à la maison.  Ils firent un emprunt pour que Cynhtia puisse quitter son job dans les ressources humaines et travailler full time avec son fils Mark.  Elle surfa sur internet pour chercher des pistes, prête à essayer tout ce qui était possible. Elle plaça Mark au régime sans lait, gluten ou soja et lui administra les injections de méthylcobalamine.  Elle se mit à potasser les bouquins sur les différentes thérapies pour en faire sa propre recette, n’ayant pas les moyens de s’adresser à des professionnels. Elle finit par développer un programme de 40 heures de thérapie comportementale, en plus des 5 heures de logopédie remboursées par l’état.

Ce furent des années difficiles.  Mark jetait des oeufs sur les murs et versait du lait par terre, si bien qu’il fallait cadenasser le frigo.  Ils vidèrent le salon de son mobilier, y plaçant un trampoline avec des parois en caoutchouc, pour que Mark ne se blesse plus la tête lorsqu’il avait besoin de se déchaîner.  Ils lui firent comprendre clairement que pour obtenir à boire ou à manger, il lui faudrait parler ou pointer du doigt ou désigner le picto correspondant.

Cynthia décida qu’il continuerait à la maison, se disant que l’école ne suffirait pas pour remédier à ses faiblesses et reconnaître ses atouts.  Vers l’âge de 8 ans, son langage et comportement rejoignirent le niveau de ses pairs, mais ses aptitudes sociales restaient typiquement ‘autistes’.

‘Je savais plus ou moins qu’il y avait des règles, mais je n’arrivais pas à m’en rappeler’ expliqua-t-il par skype.  ‘Il m’était difficile de me rappeler ce qu’il fallait faire ou ne pas faire dans les interactions sociales’.  Il avait du mal à reconnaître et interpréter les codes sociaux.  Il était trop brut, trop prompt à envahir l’espace personnel des autres.

Cynthia s’attaqua à ces difficultés sociales.  Elle regardait des vidéos de « Leave it to Beaver » avec son fils, s’arrêtant chaque fois pour lui demander de prédire ce qui allait se passer, ou ce que le personnage pensait ou pourquoi il réagissait de telle ou telle manière.  Après avoir fait toute la série, ils passèrent à ‘La petite maison dans la prairie’ (ndlr: ça on connaît!)  pour que Mark puisse également déchiffrer les expressions faciales.  ‘Je me rappelle qu’il m’était difficile de répondre aux questions de ma mère, car cela me plongeait dans la confusion.  Je savais qu’elle faisait cela pour une bonne raison, mais je ne comprenais pas comment cela allait m’aider’.

Au parc et dans les restaurants, ils jouaient au détective en observant les expressions des passants.  Cynthia lui demandait de deviner les émotions et les relations des personnes observées.  ‘Il n’avait pas l’air d’assimiler cela spontanément comme les autres enfants, il fallait que je lui explique tout en détail’.

C’est vers cette période que ses parents lui offrirent un robot en kit pour sa Noël.  Mark en tomba instantanément amoureux.  Cherchant des occasions pour qu’il puisse s’intégrer socialement, Cynthia forma le ‘robot club’.  Mark et 4 enfants ‘neurotypiques’ se retrouvèrent deux fois par semaine dans leur salon.  Au début ils ne firent que construire des robots, mais au bout d’un certain moment les cinq enfants passèrent à la programmation et participèrent à des compétitions.  Mark finit d’ailleurs par participer au concours mondial de robotique.  Il dut faire équipe avec des jeunes de Singapore et improviser ensemble une stratégie.  Ils remportèrent plusieurs rounds.  Il y avait déjà trois ans que les spécialistes avaient décrété que malgré certains déficits sociaux,  Mark n’entrait plus dans les critères de l’autisme.  En voyant comment Mark réussit à se débrouiller lors de cette compétition, Cynhtia se mit à sangloter tellement fort qu’elle dut quitter la salle.

Aujourd’hui, Mark est conscient de revenir de très loin.  « Il n’y a pas de mal à être ‘autiste’, mais ma vie est bien plus agréable sans cela ». Aussi loin que je puisse me souvenir, j’ai toujours su que j’étais autiste, mais je ne me sentais pas ‘autiste’.  J’étais juste moi.  C’était la seule chose que je ressentais.’